ライフハック 【ライフハック】夏だ！スイカだ！寝たきり・気管切開・経鼻栄養の我が子と一緒に旬を堪能！
夏といえばスイカ。家族みんなでスイカを食べました！食べると言っても、寝たきり・気管切開・経鼻栄養の我が子は口から食べ物を摂ることはできません。なので、スイカを搾って、その果汁のみを鼻から胃まで繋がっている経鼻チューブから注入します。▲こんな...
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お出かけ情報 【ライフハック】自閉症のキャベツ6歳、2度目の映画に挑戦！／横須賀
6歳年長の自閉症・キャベツ、映画館は2度目となりますが、大丈夫かなと心配しながら『ファインディング・ドリー』を見てきました！声の大きさを事前にチェック！こちらの指示はだいぶ通るようになりましたが、基本的におしゃべりマシンガンだし、まだまだ親...
五本木愛 | アンジェルマン症候群 【ライフハック】生後数ヶ月の時から5年半も手放せなかったものから、突然の卒業
我が家の末娘うららさん。年長さんの夏休みに念願のお泊り保育を控えて、家族揃ってソワソワ落ち着きません。そして、そのお泊り保育を目前に、いきなり卒業できたものがあります。それは………そう！このおしゃぶり！このおしゃぶりは、生後数か月の時から使...
ライフハック 【ライフハック】ダウン症のお兄ちゃんはなんでもゆっくり。妹・ハナのちょっと寂しい気持ち
ダウン症のナツ、妹・ハナは2歳下ダウン症のナツは武山養護学校小学部の1年生。ナツには２歳下の妹・ハナがいます。ハナは近所の幼稚園の年中さんです。ハナが生後11ヶ月で歩き始めた頃、ナツは３歳ですでにスタスタ歩いていました。でも、その後は…階段...
ライフハック 【ライフハック】障害を持つ弟へ、兄弟児が短冊に込めた願い
7月7日、息子がひまわり園で作った七夕飾りを持ち帰ってきました。「スイカの種の感じが絶妙！」と先生に褒められた自信作。「裏に願いごとを書いてくださいね〜」と言われたので、学校から帰宅した小学校3年生の兄にも「お兄ちゃんのお願いごとは何にする...
五本木愛 | アンジェルマン症候群 【ライフハック】親の取り越し苦労！？発語なし・時々他害が心配な娘うーたん、幼稚園のお友だちと公園で遊ぶ
幼稚園から帰宅してお友達と遊ぶ。そんなごくごく普通の当たり前のことを、やっぱり躊躇してしまうという保護者の方も多いのではないでしょうか。幼稚園のお迎え後にたくさん遊んだ上の子たち考えてみたら、上の兄姉たちは幼稚園のお迎えの時間を近所のママと...
ライフハック 【ライフハック】どうしても漏れちゃう、さてどうしよう！？寝たきりの我が子のオムツの工夫
息子は現在、身長90cm、体重11キロ。5歳ですが寝たきりのため、オムツを使用しています。今日は、そんな我が家のオムツの工夫についてご紹介します。基本はパンツ型。日中はＬサイズ、就寝時はＢＩＧサイズ日中使う場合はＬサイズのパンツ型。でも、夜...
misa | 自閉症 【ライフハック】ストライダーからスタート。補助輪なしの自転車を乗り回そう！［自閉症の息子の場合］
昨年のクリスマスにサンタさんから貰った自転車。最近のお気に入りの遊びのひとつです。幼稚園から帰ってくるなり「自転車であそぶ～」と言うので、平日はほぼ毎日公園へ行きます。今でこそ補助輪なしでブイブイいわせていますが、最初はペダルも漕げず…とい...
misa | 自閉症 【ライフハック】どうする？幼稚園と療育の併行通園［軽度の知的障害を伴う自閉症の息子の場合/横須賀］
幼稚園に通うようになると迷うのが、療育一本で行くかそれとも幼稚園と療育の併行通園にするか、もしくは幼稚園（保育園）一本で行くか…うちの息子の場合も悩みました！３年保育入園手続き直前に「軽度の知的障害を伴う自閉症」と診断「軽度の知的障害を伴う...
ライフハック 【ライフハック】目指せ自力歩行！心強いサポートをしてくれる下肢装具&補助具たち
わずか575gという超低体重で生まれた我が子。大きな病気を患うこともなく、現在5歳。年長さんになりました。すくすくと育ってはいるものの、バランスが悪いのかまだ自分の力では歩けません。就学に向けて、なんとか自力で歩きたい！ということで、年長に...
お出かけ情報 【ライフハック】トラブルごと楽しもう！障害児と行くグアム旅行記（2016.05.09更新）
2016.03.10〜03.14まで家族総出で4泊5日でグアム旅行へ行ってきました！実は我が家…５回目のグアム旅行。末娘のうららが産まれてからは3回目。そこでこれまでは旅行会社のツアーに申し込んでいましたが、初の個人手配に挑戦しました。障害...
ライフハック 【ライフハック】肢体不自由のこどもと暮らす家。自然素材にこだわった我が家の建て替え
いよいよ今月末に新居に引っ越しですこどもが肢体不自由のため、古くて住みにくい我が家を建て直すか、新しい場所に住みかを移すか、とても悩みました。でも、やはり住み慣れたここに建て替えたいということになったんですよねぇ。そして、建て替えるとなると...
ライフハック 【ライフハック】意外と知らない！？障害者に関するマークあれこれ［クルマ編］・。体験談を添えて・。
世の中にあふれたマークや標識。なんとなく見たことはあるけど、よく知らないマークも多い…そして、それは障害者に関するマークも同じ。真っ先に思いつくのはあの車イスのマークですが、それ以外にも色々あるのに意外に知られていないし、そもそも私たち障害...
reiKo | ダウン症 【ライフハック】スクールバスに乗り遅れるな！ダウン症の息子の早起き作戦
のんびり屋のダウン症の息子が養護学校小学部に入学。新しい生活が始まりました。最初の心配事は朝のスクールバスに遅れずに乗せること‼ひまわり園に通園していたこれまでは9時20分に家を出れば余裕でしたが、4月からは毎朝7時50分に家を出なくてはな...
五本木愛 | アンジェルマン症候群 【ライフハック】長期戦で挑んだ障害児のトイレトレーニング！うーたんの場合
健常の子でも苦労することの多いトイレトレーニング。ましてや稀少遺伝子疾患であるアンジェルマン症候群の我が家の末娘・うーたんのこと。発達遅延、知的障害もあるし、簡単にできるはずもないと覚悟はしていました。そう、ただただ地道にトレーニングを積み...
reiKo | ダウン症 【ライフハック】我が家のダウン症児が文で喋った瞬間！言葉の発達
それは小学校入学を目前に控えた春休みのこと。ダウン症の息子が初めてちゃんとした文のかたちで喋りました。完成した初めての文、それは…キッチンにいる私を見上げて、知っている言葉を一生懸命探しながら、ゆっくり発した言葉は…「まま、ぼくね、ぼくね、...
ライフハック 【ライフハック】横須賀でも使えるといいな！電子お薬手帳「harmo(ハルモ)」
先日参加した防災イベントでのこと。とりあえずいろんなブースを回ろうとブラブラしていたら、こんなものを紹介してもらえました。電子お薬手帳「harmo(ハルモ)」「へぇ！お薬手帳が電子化するんだ！それは便利！」と、食いついたのも束の間、「どこに...
reiKo | ダウン症 【ライフハック】ダウン症の息子のランドセル選び
年長の息子の就学先を学区の小学校の支援級にするか養護学校にするか迷っていた頃。周りの同級生のママたちと話していると、ぼちぼちランドセル購入が話題に。ダウン症の子に普通のランドセルは重すぎる！？ダウン症の子は生まれつき筋力が弱く、体もひとまわ...
ライフハック 【ライフハック】脳症・気管切開の息子と楽しむ我が家の節分！
２月3日は節分！脳症のため自分の意思で体を動かすことができない我が子だって家族と一緒に節分を楽しみます🎵①豆を握ってみる自分でにぎにぎ出来ないけど、常にグーをしているので、そこに入れてあげます②お兄ちゃんと一緒に豆を撒いてみるお兄ちゃんが手...
五本木愛 | アンジェルマン症候群 【ライフハック】きっかけは幼稚園での他害行為。娘の障害について広報で連載開始
幼稚園に通っているアンジェルマン症候群の娘・うーたん。いっぱいお友達もでき、たくさんの刺激を受けて楽しそう！しかし一方で、お友だちへの他害（叩いたり噛みついたり）が出てしまい…。母は悩みました。とても悩みました。どうしたらいいだろう…。そし...