お出かけ情報, 五本木愛 | アンジェルマン症候群

お天気の良い日曜日。
今まで週末といえばお兄ちゃんのサッカーのお付き合いばかりでしたが、この時期になり公式戦も終わり、試合もない…さて、どうしようか?

家の中で1日中過ごすのも飽きてしまうし、うららもイライラ、私も ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

我が家の小1の末娘・アンジェルマン症候群のうららは、『身体のバランスが悪い』という疾患特有の特徴があります。

1歳のうららがアンジェルマン症候群と診断を受けたときに遺伝子科の主治医から言われたのは

発語は一生諦めてく ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

我が家のアンジェルマン症候群のうららも、この4月に地域の小学校へ入学しました。

まだまだ学校生活は始まったばかりではありますが、春休みの入学準備のことを少しばかりご紹介します!

我が子の入学について親として望むこと。 ...

お出かけ情報, 五本木愛 | アンジェルマン症候群

先日、家族で東京ディズニーランドへいってきました。

我が家の末娘・うららが産まれてからは初の東京ディズニーランド!?さてさてどうなることやら…

お目当てのプロジェクションマッピングに合わせてのんびり出発

ちょうど ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

我が家のアンジェルマン症候群の末娘・うらら(6歳)は、只今絶賛反抗期中。

私が言うことにはとにかく全て「いや!!」で返してきます。

「幼稚園いくよ~」
「いやー!」

「着替えるよ~」

お出かけ情報, 五本木愛 | アンジェルマン症候群

秋休み最終日。

中学生は登校したけど、小学校・幼稚園はお休み〜。さて、どうするかな?
小学5年の次男はもっぱら「サッカーがやりたい!」
んーー。どっか広いとこが良いなぁ。

そうだ!いつもサッカー ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

我が家のうららさん。年長さんになったこの夏は、ずっと楽しみにしていた幼稚園のお泊まり会に参加しました。

同じ幼稚園に通った上の兄姉たちも、いまだに「楽しくて楽しくて仕方なかった」と振り返るこのお泊まり会、どうしてもうららに ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

我が家の末娘うららさん。

年長さんの夏休みに念願のお泊り保育を控えて、家族揃ってソワソワ落ち着きません。

そして、そのお泊り保育を目前に、いきなり卒業できたものがあります。

それは………

五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

幼稚園から帰宅してお友達と遊ぶ。そんなごくごく普通の当たり前のことを、やっぱり躊躇してしまうという保護者の方も多いのではないでしょうか。

幼稚園のお迎え後にたくさん遊んだ上の子たち

考えてみたら、上の兄姉たちは幼稚園のお迎え ...

お出かけ情報, 五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

2016.03.10〜03.14まで家族総出で4泊5日でグアム旅行へ行ってきました!

実は我が家…5回目のグアム旅行。末娘のうららが産まれてからは3回目。そこでこれまでは旅行会社のツアーに申し込んでいましたが、初の個人手配 ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

健常の子でも苦労することの多いトイレトレーニング。

ましてや稀少遺伝子疾患であるアンジェルマン症候群の我が家の末娘・うーたんのこと。発達遅延、知的障害もあるし、簡単にできるはずもないと覚悟はしていました。

そう ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, 手記

我が家の末娘は稀少遺伝子疾患であるアンジェルマン症候群。幼稚園での他害行為を起こすようになったことをきっかけに幼稚園の園報にて、わが子の障害について連載をさせてもらうことになり、これが2回目の掲載になります。

前回同様、こ ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, 手記

我が家の末娘は稀少遺伝子疾患のアンジェルマン症候群です。あまり知られていない障害ですが、娘と家族の歩みをご紹介することで障害に対する理解が広がればいいなと思っています。

今回、ご紹介するこの連載は、娘が幼稚園で他害行為を起 ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群, ライフハック

幼稚園に通っているアンジェルマン症候群の娘・うーたん。いっぱいお友達もでき、たくさんの刺激を受けて楽しそう!しかし一方で、お友だちへの他害(叩いたり噛みついたり)が出てしまい…。

母は悩みました。とても悩みました。どうした ...

五本木愛 | アンジェルマン症候群

我が家の末娘は、20000~30000人に1人といわれている稀少遺伝子疾患のアンジェルマン症候群。

あまり知られていない障害ですが、娘の成長を一例にご紹介できればと思います。

よろしくお付き合いください!

各種レポート | 寄稿

身体障害者手帳

身体障害者手帳はとても種類が多く、視覚、聴覚、平衡、音声言語、そしゃく、肢体(上肢・下肢・体幹)、心臓、腎臓、呼吸器、ぼうこう、直腸、小腸、免疫または肝臓機能に永続する障害のある人が交付を受けるもので、等級はそれぞれに1 ...

各種レポート | 寄稿

言葉の発達の遅いお子さんとコミュニケーションをとる場合、どうしたらいいでしょうか。

ことばではわからなくても視覚的な情報はよく理解してくれるケースはとても多いです。そこで療育の現場では写真や絵カードがよく使われています。例 ...