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【開催報告】sukasuka-act.01 トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』参加者の思いが止まらない。そして溢れた!

投稿日:2016-06-03 更新日:

sukasuka-act.01

障害の形はいろいろありますが、ひとりでも多くの保護者が情報を共有し、思いを共有できる場所が必要だなということで、誰でも気軽に参加できる『sukasuka-act(すかすかあくと)』を基本、毎月1回のペースで開催することになり、今回はその初回。

特に今回のトークテーマである『我が子の障害、どう受け止めた?』については、皆さんそれぞれドラマがありました!そこで当日の話の内容をまとめたページを作りました。

こちらのメインページでは全体の流れをダイジェストでご覧いただけますが、情報共有の主旨に賛同いただけた参加者についてはそれぞれのページを別に設けて、リンクを開いてじっくり読めるように構成しました。共感いただけるポイントがいっぱいありますので、是非、リンクまでご覧ください!

記事を作成するにあたり、発言者ご本人に掲載内容をご確認いただき、配慮すべき部分につきましては加筆修正しています。

参加者の自己紹介&発言詳細のリンク

五本木愛/年長・アンジェルマン症候群の娘

みなさん、いきなりは話しづらいと思いますので、まずは私から!

サイトで手記も書いているのでもうご存知の方もいらっしゃると思いますが、娘はアンジェルマン症候群という稀少遺伝子疾患で、発語がなく、てんかん発作や知的の遅れがあり、身体障害もあり、ほぼほぼ網羅している感じなんですが、1歳までの成長はわりと普通だったなと思います。1歳過ぎたあたりから「あれ?おかしいな」ということで、いろいろ病院にかかり、最終的にはこども医療のほうで遺伝子を調べて、診断がつきました。

子どもの障害を受け入れられたかというと、今は完全に受け入れられています。ただ私の場合は、だいぶ痛いところから入りました。当時、自分で自分を追いつめたんだと思います。やっぱり苦しかったし、障害があるとわかった時にドーンと落ちて、その落ちたところで「私、先に死んじゃうな、どうしよう」って…。そこを突き詰めて、突き詰めて、突き詰めていったら、受け入れられました。

突き詰めた先で「私このまま何もしないで死ねない!」と思ったんです。そして、「この子のために私ができることはなんだろう」、「この子の将来はどうなるんだろう」というところを考えて、この子にしてほしい生活のイメージを作るところから、受け入れが始まったのかなと自分では思っています。期間にしたら2~3か月だったと思うんですが、その頃はほぼ毎日泣いていましたし、でもやっぱり泣いていたんだけど、それだけ追い込んでからの這い上がりだったのかなと自分で振り返ります。今は全然、大丈夫ですが、みなさんそれぞれ受け入れの仕方や期間も違うと思うんですよね。

しょーごママさん/しょーごくんは小学5年・精神運動発達遅滞

お友だちのお母さんがフェイスブックでいいねしてくれたのがきっかけでsukasuka-ippoを知りました。

sukasuka-actに1人で来るのはどうしようかなと思い、ものすごく悩んだんですが、きっとこの機会を無駄にしたらいけないんだと思い、頑張って参加しました。
息子・しょーごは小学5年生。今、武山養護学校に通っています。未就学の頃はひまわり園に通い、こどもひろば風との併用でした。今は放課後デイでピュアさんと風キッズに通わせています。
・精神運動発達遅滞
・しゃべることができない
・言っていることの理解ができない
・食事も手づかみ
・トイレは自分で表現できないので先生が時間を決めて連れて行ってくれればできるけれどももちろん失敗してしまうことも多々ある

という状況。幼稚園の年長の妹(健常)がいます。

何がわからないかがわからないので、こうして皆さんとお話しすることで何かを発見できたらいいなと思っています。

しょーごママさんのお話は、検査結果には表れない障害を受け入れるまでの道のりや療育相談センターができた8年前の受診の様子など、盛りだくさん!>>>個別ページでじっくりご覧ください!

にっこりさん/1年生の男の子。広汎性発達障害

こだわりが強く、絵と読書が好き。下に2歳半の妹がいます。気付いたのは3歳前ぐらい
・ジャンプができない
・階段を這うようにでないと上れない
・発音が鼻に抜けてこもってしまう
・夜泣きもずっと続いていた
などが気になって、自分ではぐくみ館に電話したのが最初です。
その時は発達障害の知識もなく、最初に心理士と面会、その後、広瀬先生の診断があり、広汎性発達障害と診断が出て、その時、私自身としてはとても腑に落ちました。

にっこりさんは今回、みなさんのお話に対するアドバイスやご自身が経験された辛い思い(すみません、配慮が必要な話なので非公開です)などをお話してくれました!

お時間が十分にとれず、メインテーマについてはゆっくりお話を聞くことができずすみませんでした。

ななさん/お子さんは3人、真ん中の子・波ちゃんが広汎性発達障害

娘は1歳半~2歳ぐらいまでは普通に育っていると思っていたんですが、ちょこちょこ健診でひっかっかるようになって、気づいたらそれまで出ていた言葉が一切出なくなって、表情も一度全部なくなってしまって、ただ立っている人間みたいな時期が半年ぐらいありました。その間にいろいろとネット検索で調べまくったら『折れ線型自閉症』とかいろいろ出てきて、自分の中のどん底を半年くらい味わいました。まだ2歳になっていなかったこともあり、なかなか取り合ってもらえず、どこに相談したらいいのかわからなくなってしまう時期も。半年ぐらいしたら娘の言葉や表情が徐々に戻ってきて、今、波は5歳なんですけど、だいぶしゃべるようになり、今は幼稚園と療育相談センター(月に1度)にお世話になっています。

一番下は2歳の男の子ですが、まだ会話ができないのでちょっと心配です。でもかわいいからいいかなと思っています。
私自身、娘の障害についてよくわかっていないことも多く、これからどうなるのかがちょっと不安。たぶん軽度だとは思うんですが、軽度なりに一般に入ってしまうとどうにもならないこともあって、どうしたらいいのか、現時点ではよくわかりません。

ななさんは、2歳前でなかなか相談先が見つからなかった経験や、ネット検索による落ち込み、そして現在は軽度ならではの悩みを抱えていらっしゃいます。>>>詳しくは個別ページで!

ゆかりさん/男の子2人の母。上の子が4歳で、自閉症スペクトラムで軽度の知的障害

下に今度3歳になる男の子(健常)がいます。1歳半健診でひっかかって、そこからカンガルー教室、療育相談センター、診断が出てからペンギン教室、そしてひまわり園の年少の親子通園を経て、今、年中で単独通園しています。年少の秋口ぐらいから、言葉が少しではじめて、年中になった今は、日常会話程度なら会話ができるようになり、やっと意思疎通ができる嬉しさを感じています。

上の子と下の子の育て方、兄弟児の育て方について今、少し悩んでいます。上の子は上の子でこのままでよいけれど、下の子に少し負担がかかっていないかなというところが気がかりです。でも、基本的には楽しく過ごしています。

ゆかりさんは、どうやってお子さんの障害を周りに周知すればよいのか、また周知することがよいことなのか、今も悩んでいらっしゃいます。>>>詳しくは個別ページで!

ハタ坊/息子は年中、自閉症スペクトラム・軽度知的障害

うちの息子も1歳半健診のときに指さしができず、そこからカンガルー教室を紹介してもらって通い、しばらく言葉は出ていたんですが、また突然でなくなり、反応もしなくなってしまいました。

その間、私が病気で倒れたりもして、療育のほうも一時ストップ。その後、クジラ教室から療育を再開したのですが、やっぱりみんなと同じことがうまくできず、併行して保育園にも通うようになってから、少しずつ集団生活ができるようになりました。

良いことと悪いことをしっかり教えてくれる保育園に対して、ひまわり園は褒めて伸ばしてくれるので、本人もひまわり園に通うのを楽しみにしています。みんなで一緒に何かをやるというようなことはやっぱり苦手で、すこしパニックが出てしまうのですが、ひまわり園ではそこをうまくサポートしてくれるので本人もやりやすそう。言葉でのやりとりも日に日に増えてきているので、もう少し様子を見ようかなと思っています。

ハタ坊はひまわり園の役員仲間。今回は時間の関係でメインテーマについて話をしてもらえず本当に申し訳ない!次回以降の反省にします。

IloveSUMOさん/娘は二分脊椎症(開放性)で産まれてきました。

出生前診断で娘の病気はわかりました。産まれる前にに病気が判明して辛かったこともありますが、産まれた後の準備がいろいろできました。一番良かったのは、産まれる前に彼女を救うための医療チームが結成されたことです。最善の状況で産まれたと思っています。

娘は誕生直後の手術からはじまり、数回の手術やリハビリを乗り越えて、今では4歳になって幼稚園に加配の先生をつけて楽しそうに通っています。

病気があるとわかったときは、想像していた出産ができないし、子育ても想像していなかった形になると思い辛くなり泣きました。でも、これって泣くようなことなのかなというのがいつの間にかわからなくなり、娘っ子と楽しく暮らしています。(以上、開催後にIloveSUMOさん自ら改稿)

IloveSUMOさんは、今回のゲスト参加者の中で唯一、出生前に病気が分かっていたというケース。出生前に病気が判明したことで、いろいろ考えたり、調べたり、他の家族に相談する時間があり、だからこそ出産後にはスムーズに病気を受け入れたという思いがあるそうです。sukasuka-act開催後に自らの体験を書き直してくれました。>>>個別ページにてご覧いただけます。

ゆーじゃさん/息子は5歳年長、自閉症スペクトラム・軽度知的障害

息子は現在、年長さんですが、会話や認知が3歳ぐらいでオウム返しが多く、会話は成立していないんですが、こちらの言うことはちょっとわかるようになってきています。ただ、年長になってから、それまではシャイな子というふうに見られていた息子が保育園でみんなとちょっと違う部分が悪目立ちするようになってしまいました。ご近所でも話しかけてくれる人にうまく返事ができないことも。周りが気を遣ってフォローしてくれるのですが、それにもちょっとシュンとしてしまう今日この頃。

これまでは小さくてかわいいねで済んでいたことが、最近はそうも言っていられなくて、外でやっぱり目立つ行動をとってしまうんですよね。そんな時、「しつけが悪いと思われてもいい!親が悪いんです、この子は悪くないんです!」って、ちょっと開き直ったような気持ちになって、ちょっと外出がおっくうになります。そういう思いは主人も同じようで、「あまり出かけたくないな」なんて発言も。息子のことで夫婦喧嘩になったりして、こういう喧嘩やなだぁなんて思っているときにsukasuka-actがあるのを知って、来てみました!

ゆーじゃさんは、障害を受け入れてもなお、どうしても胸に残るチクッとした痛みについて、素直にお話くださいました。他の参加者からも「わかる!わかる!」と声も上がり、みんなでその痛みを共有できたように思います。>>>詳しくは個別ページで!

 

【番外編】周囲へのカミングアウト、どうしてる?

pototon 先ほどみなさんのお話の中でも出ましたが、やっぱり「○○くん、大丈夫だよ!全然普通だよ!」というフォローに対してどう返事をしたらいいのか、なかなか難しいですよね。

一同 障害児あるあるですよね、それ!

pototon 健常のお子さんやその親御さんとのギャップってやっぱりあるなって…

五本木 うちも幼稚園と併行で通っているんですが、もちろん最初の懇談会でうちの子の障害について話したんですね、でも、同じクラス以外の人は知らないじゃないですか。だから、一発目の春先の遠足のときに、トラブルが発生したんです。みんなうちの子は普通だと思っていたんですよね、でも突飛なことをやりだす、手を出しちゃう。苦情が入って、考えたんです。こりゃまずいなって。変に普通だと思われてるからこんなことになるんだと。じゃ、うちの子には障害があるってことを知っておいてもらうことで、言い方が悪くて申し訳ないんですが、周り子に警戒してもらえるかなと思ったんですよね。自己防衛をしてもらう手立てになるかなと。「うららちゃんのそばに行くと叩くから、気をつけな」っておうちで言ってもらってもいいと思ったんです。そのほうがトラブルにならないし、彼女自身ものびのびとできるのかなって。普通って微妙なんですが、うちも見た目、意外に普通なので、障害がわかった時に遺伝子科の先生に一番最初に言われたのが、「お母さん、見た目でわからない障害の子は、お母さんが発信しないとこの子が苦しむよ」って。「じゃないとこの子は普通だと扱われるけど、この子は普通にはできなかったりすることが多い。そうすると要求されることで押しつぶされちゃうから、お母さんがこの子を守りたかったら、この子はこういう発達障害があります、だからこういう風に対応してもらえるとありがたいっていうことを言ってあげることがこの子を守ることにつながるんだよ」って言われて、それも受け入れのきっかけでしたね。あっ、自分も言っていかないと守れないんだって。確かに普通と思われておいたほうがいいと思っていた自分もいたけど、やっぱり障害を認めることがこの子を守ることになるっていうことを受けいれて発信するようになったのかなって。

Kyoko Aoyagi 自閉症の子って見た目じゃわからないじゃないですか。だから、人にいうことで楽になるっていうところはあって、だからうちの場合は自閉症の診断が下った時点で、友だちに一斉メールで「うちの子自閉症だった」って送って、保育園の入園式とか入学式とか一番初めの懇談会で「うちの子はこれこれこういう状態で、こういうことがあります、でも特に配慮はいらないです」と先に言っちゃったほうが周りも気を遣わずにすむのかなと思ったので、そうやって周りが理解してくれたことで自分も徐々に受け入れられたのかなと。

【今後のトークテーマ】涙なしでは語れない、兄弟児のはなし

しょーごママ 下の子のお友達が最近「○○ちゃんのお兄ちゃんって、いつになったら喋るの?」とか下の子に聞くようになってきて、ついにこの時が来たって思っています。これまでは私に聞いてくれたから私の方で「いつか喋れるようになるかもしれないから楽しみに待っててね」とか答えることができたんですが、子ども同士でやり取りをするようになって…。でも、下の子が話すのを聞いていたら「お兄ちゃんはしゃべらなくてもいいの!これがわたしのお兄ちゃんだから!」なんて言ってるんですよね。「この子のほうが強いな」って。そのまんまだから、これでいいのかなと思いながらもやっぱり兄弟間の話は他の方にも聞きたいなって。みんなどうしているのかなって。娘は来年小学校に上がるんですけど、6年生のおにいちゃんがいるけど同じ学校にいないということもどう感じるのかなって、成長するにつれて色々感じると思うんですけど、どこかで障害があるお兄ちゃんお姉ちゃんがいる兄弟だけで集まれる場所が欲しいなって。大人がいる場所でなくてもいいから兄弟児さんが悩みや思いを共有できる場所っていうのを作ってあげたいなって。

Kyoko Aoyagi 兄弟児が同じ学校に通うパターンもありますよね。

なな うちは支援級にお兄ちゃんがいて、例えば6年生と1年生の兄弟で「なんで何とかちゃんのお兄ちゃんは○○クラス(支援級)にいるの?」とか言われたり…。同じ学校は同じ学校で悩みがあるのかなって。

五本木 うちも娘が来年小学1年生になるので支援級を考えているんですけど、今5年生のお兄ちゃんはぶっちゃけ「入れるな」って言ってます。やっぱり支援級の子どもがいじめられたりするのもお兄ちゃんは見ています。やっぱりそれが現状だからしょうがないんですけど、それを見ているお兄ちゃんは「やめてくれ」と。「俺は1年間しか一緒にいられないからその先は守れない」って言って。だから「俺が守れないのになんで入れるんだ。じゃ、ママがずっと付いていられるのか」っていうんですけど、私としては「この子のために入れるんだ。ちゃんとママが守ってあげるから心配するな」って、一応来年、就学は支援級と決めているんですけど。

一同 (みんなハンカチを取り出して)涙…

五本木 ホントごめんなさい!兄弟児って!!本人のことなら結構平気なんですけどね、兄弟児の話をするとちょっとヤバい…

reiko うちも下が年中さんの女の子で、お兄ちゃんがダウン症で今年から武山養護に通ってるんですけど…(涙)下の子が幼稚園に行く時もいつも連れて行ってるんですけどお友だちからも色々聞かれるんですけど、やっぱり娘の方が受け入れているというか…

kyoko Aoyagi ひまわり園でも兄弟児であえて学校を変える親御さんもいるし、いやいやこれは兄弟児の使命と考えて一緒の学校に通わせている親御さんもいるし、これは難しいテーマ。(ひとり冷静…)

 

ということで、みんな気になる『兄弟児について(もちろん『一人っ子について』も…)』は9月開催の『sukasuka-act(すかすかあくと)』のトークテーマに据えて、がっつり語り合いたいと思います!!

【sukasuka-actを終えて…】参加者の感想

  • 今日は話をする機会、聞く機会を与えていただきありがとうございました!どのようなかたたちの集まりなのかな?どんな話をするのかな?と正直ドキドキして参加をしましたが、みなさん明るくて話やすくて安心しました!
    まだまだわからないことだらけ、何より何がわからないのかもわからず、将来どうなるか、兄妹とどう関わっていくのか、これからどんな大きな壁が私たち家族に待っているのか…。その壁にぶつかったとき、同じような気持ちで話ができる仲間がいたらすごく救われるんだろうなと。
    2~4歳の一番つらかったあの頃。相談できる仲間がいなくて泣き明かした日々。その日々を一緒に笑いながら泣きながら話をすることができる仲間に出会えたらいいなと思っています。
    今日は私なりに一歩踏み出すことができた日になりました。
    この一歩を大切に、これからはいろいろな集まりに参加してみたいなと思っています!
    本当にありがとうございました!
    またよろしくお願いします。(しょーごママさん)
  • 「ちょっと話を聞いてよ!」って時ありますよね。でも、定型発達のママに話してもスッキリしない時もあると思うんです。スカスカアクトに参加してみて、ここでなら、話してスッキリしたり、ヒントを得たり、有意義な時間を過ごせると思います。これからもできるだけ参加したいなと思っています!!(にっこりさん)
  • 今日はお疲れさまでした。どうも子どもの障害がわかってから涙腺崩壊しているので、障害関連の話はもうズルッと止まらないもので…。実は、冒頭から結構ウルウルしてました。失礼しました。
    と言っても、いつもは1人メソメソ涙ですが、今日は違いました!
    今日の座談会を終えて思うのは、なんだか胸が熱くすっきりした気持ちであるといういこと。
    五本木さんはじめ、メンバーさんの熱い思い、パワーをすごくすごく感じました。
    他のかたのお話も聞けてとっても貴重な時間だったと思います。
    今回のトークテーマでは、私は「受け止めきれていない」と言いましたが、私はそれに対して自己嫌悪していました。でえすが、否定されることもなく、今の私はそうなんだなと、少し受け止められた気がします。
    これまで周りの人たちとそこまで深い話をすることなく来ました。ましてや年上のお友だちのママさんと話す機会もありませんでした。
    ただ、みんなはどうなんだろう?先輩ママさん方はどうしたんだろう?とずーっと気になっている自分がいました。
    なので、今回の機会はとてもありがたく、とても参考になり、心強くなりました。
    下の子の託児に3人もついていただき、安心してお任せできました。手厚くありがとうございました。
    また参加したいです。(ゆかりさん)
  • いろいろ、障害をもった子供がいるお母さんたちの気持ちや横須賀の現状を話を知ることができて、とてもよかったです。
    子供が病気をもっていると、思うように動けないし、知りたい情報をどこで入手できるかわからないとかいろいろあると思うので、こんな会があっていろいろな人が参加できたらいいなと思います。
    パパ会とかもあれば、お父さんたちもお互いに病気をもった子どもをもった気持ちをシェアできていいんじゃないかなあと思います。
    幼稚園のこと、保育園のこと、小学校のこと、リハビリのこと、横須賀の現状のこと、サイトでどんどん情報発信してもらえたらいいなと思います。
    病気をもった人以外の人にもどんな環境が横須賀にあるのかがわかり、日本の社会の状況を知る手がかりになると思います。
    また時間があればいろいろな活動に参加させていただきますね。(IloveSUMOさん)
  • 娘は軽度だとは、思うんだけど、私自身、軽度とか中度とか、他のお子さんの様子が全くわからないから、なんとも言えないんだけど、やっぱり軽度なのかな…。勝手に軽度って思ってるだけなのかなーとか思ったりします。
    あはは、
    また、こういう事も話したいっ!!
    ききたいっ!!
    また、開催してくださいませ!(ななさん)
  • 今回は、自分史上最高!に追い詰められていたので、どんな小さなことでもいい、この苦しみから逃れる方法、心が痛まなくなるヒントをいただきたい!という強い気持ちで参加しました。いつものように、気持ちを立て直す有益な情報を求めていたのだと思います。参加してみると、『sukasuka-act』は他の会とは違っていました。小さい輪で、とても親しみ深く、みなさん素直に話したり耳を傾けたり、涙したり…。こうして文章にしてしまうとうまく表現できないので残念なのですが、時間が経つにつれ、作られていく空気がこれまで経験した交流会とちょっと違うんです。目配り、気配り...運営メンバーさん方のリードに、参加されている皆さんが緊張感や警戒心を解いてゆく。そうすると、お部屋の雰囲気がどんどん柔らかく温かく、だからといってフランクになりすぎない距離を確保しつつ…包容力に満ちていくんです。緊張していた話し手の気持ちが、誰かの相づち一つでフワッとほぐれていく感じ、障害の種類や深刻さが違っても、ゆるく柔らかく気持ちが繋がっていく空気感。その中に身を置くこと自体が、いろいろ抱え込んだココロを受け止めてくれるようでした。 知らない者同士が集まって、そんな場がもてることってなかなかないです。「あの日、あの時、あのメンバー」の空気感、私は好きだった!心地よかったです。障害児に限らず、ママの集まりはネットワークづくり、情報交換がメインになってしまいがちだと思います。最後はライン交換してつながりを確保することで、やっと安心・満足してその場を去ることができる。でも、あの場はそういう側面が薄かったように思いました。少なくとも、私はいつものように携帯を出して、別れ際に事務的なことをして、この気持ちを手放してしまいたくなかった。今回の『sukasuka-act』 で私が感じたのは、有益な情報を得て、別の方向に目を向けるとか、先輩の話を聞いて立ち向かう勇気をもらうといった強い気持ちの変化ではなく、船がゆっくりと方向を変えるように、じんわりと上向きに気持ちが向き直るのを感じたという心地よさ、そして明日から私は元気にやれそうだなぁ^^という嬉しさでした。(ゆーじゃさん)

 

sukasuka-ippo代表・五本木愛の視点

今、横須賀市内にはそれぞれの障害について集まるコミュニティはいろいろあり、それぞれの問題や情報を共有し、必要であれば障害者の声をみんなで市政に届けたりなど、やはり繋がることで得られる力はとても大きなものです。

でも、そこに行くまでがなかなか大変。その一歩が踏み出せなくて終わってしまい、相談できる相手を見つけられず、コミュニケーションも取れずに孤立してしまう保護者が大半なのかなという思いがあります。そういう思いがあって、何としても実現したかったみんなで集まり話し合える『sukasuka-act(すかすかあくと)』。

初回を無事に開催でき、ホッとしたのと同時にやはり「この企画をして良かった!」と深く感じました。来てくださった参加者の方々がみんなそれぞれの想いや今までのことを自然と話してくださり、時には涙し共感しながら、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

進行も不慣れで反省点も多々もありますが、それ以上に皆さんのお話を聞いて、共感しあえたこの2時間はとても貴重でした!

そして、このsukasuka-actに参加したことが、みなさんにとって何かしらの一歩を踏み出すきっかけになれば、私たちも本当に嬉しく思います。

まだまだ周知が行き届かず、小さな集まりですが、これもまたひとつひとつ積み重ねていくことで大きな変化に繋がっていくと思っております。

今後も定期的に開催していきますので、是非ご参加ください!

どうぞ、よろしくお願いいたします。

 

今回の sukasuka-act の概要

第1回トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』
開催要項はこちら>>>PDFファイルが開きます

参加者/ 7名(しょーごママさん・にっこりさん・ななさん・ゆかりさん・ゆーじゃさん・IloveSUMOさん・ハタ坊さん)
託児利用/ 1名
託児ボランティア/ナースの高橋さん・川口さん・竹下さん
参加メンバー/ 五本木愛・misa・ゆかねこ・がらっぱち・reiko・Kyoko Aoyagi・pototon

次回の開催は2016.06.29(水)

次回のトークテーマは大好評につきもう1度『我が子の障害、どう受け止めた?』

開催日時:2016.06.29(水)10:00-11:45
開催場所:総合福祉会館6階 第2会議室

詳細・お申込みはこちらから>>第2回『sukasuka-act(すかすかあくと)』開催要項

 

編集/Takeshima Satoko

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