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【sukasuka-act.01】我が子の障害、どう受け止めた?[娘は年長・広汎性発達障害/ななさんの場合]

投稿日:2016-06-03 更新日:

2016.05.27開催
sukasuka-act.01
参加者/ ななさん

子どもは3人いて、真ん中の子・波が広汎性発達障害の診断を受けました。
その娘も今は5歳です。sukasuka-act(すかすかあくと)に参加して発言した内容に、やっぱりこれも伝えたいということを追記しました。
波ちゃんのお絵かき

第1回トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』

ある日、突然消えた波の言葉と表情

娘・波は、1歳半~2歳ぐらいまでは普通に育っていると思っていたんですが、ちょこちょこ健診でひっかっかるようになって、気づいた時にはそれまで出ていた言葉が一切出なくなり、表情も一度全部なくなってしまって、ただ立っている人間みたいな時期が半年ぐらいありました。

その間にいろいろとネット検索で調べまくったら『折れ線型自閉症』とかいろいろ出てきて、「あれ?ちょっとこの子…」と気づいたときに、『予後が悪い』というネットの記述を見て「この子、一生しゃべれないんじゃないか」とか考えて、自分の中のどん底を半年くらい味わいました。

相談先が見つからない日々。幼稚園のプレやカンガルー教室に参加

その時期に自分で療育相談センターに電話したり、市役所に電話したり、いろいろとしたんですが、結局まだ2歳になっていなかったこともあり、なかなか取り合ってもらえず、たらいまわしのような状況になってしまい、結局、どこに相談すればいいのかわからなくなってしまいました。最終的には自分で近くの幼稚園でプレ保育を探して、お願いしてみたりして…。

その後、市役所からカンガルー教室への参加を提案してもらって通うようになり、半年ぐらいしたら娘の言葉や表情が徐々に戻ってきて、笑顔も出てきて、また、しゃべるようになってきました。

今は5歳、軽度なりの心配があって先行きは不安

今、娘は5歳なんですけど、だいぶしゃべるようになりました。幼稚園も普通に行けていて、私からすると一般的な成長に近づいてきているように思うんですが、例えば折り紙をやっていても実際にお手本を見ればわかるけど言葉だけで通じないことがあって、やっぱり他のお子さんと比べると、実年齢よりは1~2歳幼いのかなという印象を持っています。

今は幼稚園と療育相談センター(月に1度)にお世話になっています。

一番下は2歳の男の子ですが、まだ会話ができないのでちょっと心配です。でもかわいいからいいかなと思っています。

私自身、娘の障害についてよくわかっていないことも多く、これからどうなるのかがちょっと不安。たぶん軽度だとは思うんですが、軽度なりに一般に入ってしまうとどうにもならないこともあって、かといって障害児のお子さんの中にがっつり入ってしまうのも違うような気もするし。どうしたらいいのか、現時点ではよくわかりません。

 

【追記】 あ〜あのね、話すと長くなるから、言わなかったんだけど・・

受け入れられた診断・受け入れられなかった診断

実は、こんなこともありました。

娘の言葉が消えてからしばらくした1歳の終わり頃、どこもなかなか取り合ってくれなかったので、自分で病院を探して、行ってみたんです。子どもの発達も相談できるってあったから…。

3ヵ月後になってしまったけど15分くらいの予約枠で、先生が10分くらい私とパパの話を聞いて、その間、娘は横のおもちゃで遊んでいました。

で、残りの3分くらいで子供の様子を診て、『この子は、自閉症ですね。言葉がないのが、その証拠です』って。

その時の私とパパ。なんというか、たった15分で「自閉症です」ってはっきり言われたのがどうしても納得いかなかった。自分の子が変なのは理解できるけど、「この15分でわかるの??」みたいな…。とにかくショックだった。

もしかしたら、「大丈夫よ〜!」とか「違う」って言葉が欲しかったのかな?でも、とにかくショックだった。

でも、よくよく考えてみると、『言葉がないのが、自閉症という証拠』という診断の根拠が、やっぱりどうしても納得できなかったのかもしれません。
で、そのくらいから、幼稚園のプレ保育に通いだして、カンガルー教室に呼ばれて、他の障害のあるお子さんと一緒に過ごす機会を得て、療育相談センターで検査してもらって、自分の子どもの知能とかそういうのを検査してもらって『広汎性発達障害』っていう診断名をもらいましたが、やっぱり、こうやって色んな検査をしてもらっての診断だったから、徐々に受け入れられたんだなぁって思います。

15分の問診だけで出された診断では、ちょっと受け入れられなかった。そう考えると、やっぱり私は、はぐくみ館でいろいろ検査してもらってから出されたこの診断には納得できたし、そうやって段階をきちんと見せてくれた先生に感謝してます。

辛いこと悲しいこと、これからいっぱいあるのかな

波は、療育センターに月に1回しか行かないし、私自身、他の障害のある子と接する機会がほとんどありません。

近所の幼稚園でしか、ほかのお子さんを見る機会がなくて。もちろん健常のお子さんばかりだし、実際のところ、波の障害がどんなものなのか、よくわからない…。

年中さんの時、娘の机の中に、焼きそばとかキャベツとか、給食の残りがたくさん入ってたことがありました。
かなり前から入っていたものもあったらしいんだけど、「波ちゃんはきっと食べられなくて、でも残せなくて、机に入れちゃったんだと思う」って先生から電話が来たんです。先生も帰りに気づいたから、娘にはまだ何も聞いてない状態で、その時は「明日、聞いてみます」という感じだったので、私も娘に聞いてみました。

そしたら、娘が

「波じゃないよー。
〇〇ちゃんと、〇〇ちゃんが、おもしろいからって、波の机に、食べ物入れるの…」って言ってきて…。

親の私としては、波の話す言葉がぎこちない頃だったし、100%事実なのかわからないから、あまり大騒ぎしたくない気持ちもあったし、でも、これはいじめなのかな…とか色々悩んだ(笑)

悩んだんだけど、先生に電話してそのことを伝えたんです。

そうしたら先生が、「波ちゃんは、嘘は言わないのでそうなんだと思います。ごめんなさい」って、謝り出して…

それを聞いて波のことをちゃんと理解してくれてありがたいと思った一方で、「波は嘘はつかないんじゃなくて、嘘をつく能力がまだないんだなー」ってぼんやり思った。もちろん言わなかったけど(笑)

電話を切ってから、波に「机に食べ物入れたとき嫌だった?悲しかった?」って聞いたら、「〇〇ちゃんが 笑うから 楽しかったよ。悲しくないよ!〇〇ちゃんが いれると、〇〇ちゃんも 笑って いれるから、波も 笑ったんだよ……」って言うから、「まぁ、本人が辛くなきゃいいかなー」って思って、「もし、悲しいとか、辛いって思ったらなんでもいいから教えてね?」って話して、その話は終わりました。

でも、イジメなのかどうかはわからないけど、きっと、多少なりともそういうことはあるんだろうなーと思う…。
きっと、これから大きくなるにつれて、辛いことは多くなるのかなぁって思う。

そういうの考えると、悩む。悩むわぁ(笑)

他のお子さんとの関わりが全くないから、娘の状態がよくわからない。

娘は軽度だとは、思うんだけど、私自身、軽度とか中度とか、他のお子さんの様子が全くわからないから、なんとも言えないんだけど、やっぱり軽度なのかな…

勝手に軽度って思ってるだけなのかなーとか思ったりします。

あはは、
また、こういう事も話したいっ!!
ききたいっ!!

また、開催してくださいませ!

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2016.05.27
@sukasuka-act.01
発言/ 参加者 ななさん
編集/ Takeshima Satoko

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