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【sukasuka-act.01】我が子の障害、どう受け止めた?[娘4歳は二分脊椎症(開放性)/IloveSUMOさんの場合]

投稿日:2016-06-03 更新日:

2016.05.27開催
sukasuka-act.01
参加者/ IloveSUMOさん
以下、開催後にIloveSUMO自身が改稿してくれました。

子どもは、妊婦健診で異常を指摘され、出生前診断を受け、病気を告知されて生まれてきました。誕生直後に手術が必要な病気なので、帝王切開での出産となり、誕生直後に新生児科、脳外科、形成外科の先生の連携で治療が開始されました。その後、整形外科の先生、泌尿器科の先生、理学療法士さん、ソーシャルワーカーさん、いろいろな人に診てもらっています。

誕生直後の手術からはじまり2歳までは、手術5回、入院4回、ギプス固定治療(2ヶ月)、リハビリ…と怒涛の日々だったなあと思います。

今は4歳になって、装具をつけて歩行しています。加配の先生をつけてもらって幼稚園に楽しそうに毎日通っています。おしゃべりも、いたずらもよくしてくれます。

第1回トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』

出生前診断で分かった病気

妊婦健診で胎児の異常を指摘されて、出生前診断を受けて告知されました。
出産前に病気が判明した分、出産するから嬉しいという気持ちがゼロになりました。
この大きいお腹のままどこかへ逃亡したいとも思いました。その反面、出産直後にわかってパニックになるよりかはずっと良かったなあとも思います。

障害受容のプロセス

障害受容のプロセスというものがあります。これを知っていたので、自分の気持ちが今どこにあって、どの段階にあるのかを考えてみたりしていました。

はじめて告知を受けたときはショックでボロボロ泣きました。家に帰ってからも、「検査はたぶん間違いで、本当は違うんだ」など否認もしていました。「親である自分が原因で病気になったのかなあ」「病気は防げたのかな」とも思うようになりました。でも、これはみんなこのプロセスに沿っていて、この段階なんだからしょうがないとも思っていました。

障害受容のプロセス

1.ショック
2.否認
3.悲しみと怒り
4.適応
5.再起

参考URL>>http://childs-disability.academy.jp/developmental-disorder/post-978.html

受け入れた時期

出産前にこどもの病気は受け入れたのかなと思っています。

出産前にネットや、本でありとあらゆる情報を集めました。生まれたあと、彼女に対してなにをしてあげたらいいのだろう。彼女がいろいろできるようになるためにはどうしたらいいのだろうと考えるようになりました。

そこで思ったのは可能性は無限大。彼女の可能性を信じようと思ったとき、受け入れができはじめたのかなあと思います。

歩けるかはわからない、呼吸器をつける可能性もなくはない、言葉を話せるのかもわからない…。想像していた子育てからはかけ離れた子育てになりそうでした。でも、根拠はないけど「きっと大丈夫、どうにかなる」と思うことにしました。

周りのサポート

出生前診断を受けて、自分の親、義理実家、兄弟、親戚にみんなに娘の病気のことを伝えました。

出産してもNICUに入院してすぐには退院できないこと、手術が何回かあることなどを伝えました。周りが理解をしてくれたからこそ、子供の治療に専念できたと思います。

出産後

生まれたとき、「おめでとう」と言われて、「子どもは生まれたけど、手術を控えているのだから、『おめでとう』って言葉はうれしくない」って思いました。でも、何回か「おめでとう」って言われて、形はどうあれこの世界に来たのだから「おめでとう」なんだなと思いました。

「彼女には試練がもうあるんだよ。辛いなあ」と思ったけど、親としてできることをしてあげようと思いました。毎日、面会に行きましたし、機械を使って搾乳してはそれを冷凍し、病院に運んでいました。牛になったような気持ちで、落ち込むこともありました。

自分の手の中で抱っこができたのは1ヶ月半くらいたったときだと思います。直母をしたのもそれくらいです。ルートだらけで、機械音がなっている部屋で、「まだ空も見たことがない子なんだなあ」と落ち込みもしましたが、NICUには他のお子さんもいました。「娘だけじゃない。みんな小さいけど頑張っているだ」と思い、落ち込む回数は段々減っていきました。

今のことを大切にする

娘は、病気があるのでうまく歩けません。装具をつけているということで断られたこともあります。でも、それはしょうがない。そういうものなんだと思うようにしました。

それより、

  • 彼女がちょっとでも歩けて一緒に過ごせていること
  • 入院しているわけではなく、おうちで一緒に過ごせていること
  • 彼女の声がおしゃべりが聴けること

それが当たり前だけど、「当たり前じゃないすごいことなのだ。大切にしないといけない時間なんだ」と思うようにして過ごしています。

2016.05.27
文/ IloveSUMOさん

関連記事>>【開催報告】sukasuka-act.01トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』

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