【sukasuka-act.02】我が子の障害、どう受け止めた？［ドラべ症候群の娘は4歳（年中）／もりりんさんの場合］

もりりんさん／ドラべ症候群の娘は4歳（年中）

娘は4歳で、4万人に1人の難治てんかん。それに伴う知的と身体の成長の遅れがあります。ひまわり園に通っています。

１歳までは発達は正常、てんかん発作で繰り返す入退院

娘の場合は、このドラベ症候群の特徴でもあるんですが、１歳までは正常に成長していました。その間、けいれんはあったんですけど、そのわりには成長自体は本当に普通でした。つかまり立ちもできたし、発語もワンワンなど言えていたし、当時ははっきりした診断はなかったので、まだ違うんじゃないかと期待していた部分がありました。

でもやっぱりドラベ症候群の特徴の通り、１歳を過ぎたあたりから発達のペースがゆっくりだなと思えることが多くなって、1歳3カ月で臨床上で「ドラべ症候群」の診断を受けました。１歳半健診の時にまだ歩けていなかったのでそのことを相談し、療育相談センターに電話をし、通うようになりました。その時はまだ全然受け入れられていなかったですかね。

朝起きると辛い現実が始まる、必死だったあの頃

当時は、お兄ちゃんも３年生でいろいろ大変な時期で、受け入れる受け入れない以前に、もう入院入院の生活で、この頃のことはもう入院していたことしか覚えていなくて、でもその中で毎日、朝起きるとまた辛い現実が始まると思ったり、3人子どもがいるんですけれども、本当にちょっと母子で死を考えてしまったり、今考えるとその時はただただ必死で、そういうことしか思い出せなくて、追い詰められていたのかもしれません。

認知されていない病気、でも理解者がいた喜び

娘は体温が高くなると発作を起こしてしまうので、冬にスーパーに行っても、体温調節のためにそれこそ下着１枚にさせたりするんですが、なかなかそういうことを理解されている人が周りにいない中で、ひよこ教室に行った時に、真っ先に「室温大丈夫ですか？」って聞いてくれて、本当にたったそれだけのことなんですが、「認知されていない病気の娘のことを分かってくれている人がここにいるんだ！」という、その一言がいまでもすごくありがたかったなと心に残っています。