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【開催報告】sukasuka-act.02『我が子の障害、どう受け止めた?』...どうしてる公園遊び?周りへの説明?etc…

投稿日:2016-07-13 更新日:

sukasuka-act.02

横須賀のバリアフリー子育て情報局『suaksuka-ippo(すかすかいっぽ)』がサイトを飛び出して、リアルな交流の場『sukasuka-act(すかすかあくと)』を毎月開催!今回はその第2回目、トークテーマは前回好評だった『我が子の障害、どう受け止めた?』をもう一度。

こちらの全体ページでは、全体の流れをダイジェストでご紹介し、情報共有の主旨に賛同いただけた参加者については、個別のページを設け、リンクを開いて発言内容をじっくり読めるように構成しました。今回も共感ポイントがいっぱい!是非、リンクまでご覧ください。

記事を作成するにあたり、発言者ご本人に掲載内容をご確認いただき、配慮すべき部分につきましては加筆修正しています。

参加者の自己紹介&テーマ『我が子の障害どう受け止めた?』

ぶうさん/次男は知的障害を伴う自閉症、小1の長男は発達に凸凹

今回、初めて参加させていただきました。

次男は中度知的障害を伴う自閉症で、久里浜特別支援学校の年中です。最近は言葉の理解が増え、コミュニケーションが取りやすくなってきました。

加えて、健常と思っていた小学校1年の長男が、あまりにもやんちゃ過ぎるということで、この3月に発達検査を受け、まだ診断は出ていませんが 発達に凸凹があることがわかりました。学校生活の中でも手が出てしまうことが多く、また登下校時に道路に飛び出してしまうなど危険な場面もあったので、今は登下校に同行して見守りを続けています。今は、ちょうど診断を待っている状態で、何もできないのですが、本人が一番つらいんだろうなと思うので、そのあたりを理解して支援していけたらいいなと考えています。

今回初参加のぶうさんのお話は、下のお子さんが診断を受けた時の衝撃をご主人と共有できたことの意味、就学を機に出てきてた上のお子さんの問題行動に対する担任の先生の対応など、共感ポイントが多く読みごたえがあります!>>>個別ページでじっくりご覧ください!

あやぱんなさん/3歳の娘は知的の遅れを伴う自閉症スペクトラム

私も今回初めて参加させていただくことになりました。

娘は3人兄弟の末っ子。生まれたばかりの頃は、とてもおとなしく手のかからない子でした。成長が遅いと感じたのは6ヶ月頃。全体的に遅かったのですが、1歳6ヶ月の健診まで様子を見て、健診を機に療育相談センターに通い始めました。現在、ぺんぎん教室に週1回、幼稚園のプレに週3回通っています。

まだまだグレーの部分が多いのですが、最近幼稚園に通うようになってから色々なセリフが増えて、ちょっとほっとしています。このサイトを見て、ずっと気になっていて、こまめにチェックしていたんですが、今日は参加できてよかったなと思います。

あやぱんなさんも今回初参加!「自閉症…ぶっちゃけ、かわいいじゃん!」という言葉がとても印象的でした。下記のフリートークでも、子どもの遊び場について画期的な意見に一同感心!>>まずは個別ページをチェック!

うさぎのめろんさん/娘は年中5歳、知的障害を伴う中度の自閉症

初めての参加になります。自分のニックネームってホント難しくて、結局、昔飼ってたウサギの名前にしちゃいました。娘は知的障害を伴う中度の自閉症で、今、ひまわり園の年中さんとして週5回通っています。

ずっと自分の気持ちの整理がつかなくて、なかなか相談に行く気持ちになれませんでした。横須賀に引っ越してきたタイミングで療育相談センターに行ってみたら、その支援の手は思ったよりもずっと温かかった!

1人目ということもあり、悩んでしまうこともたくさんありますが、娘と楽しく毎日を過ごしています。

ちなみに、私は出身地の福島なまりが抜けない横須賀市民です。

初参加のうさぎのめろんさん。とにかくテンポの良い語り口で、ネット検索を拒んだり、目を背けたり、ずっと受け入れられず葛藤してきた経緯を話してくれました。>>>詳しくは個別ページでご覧ください!

ななさん/お子さんは3人、真ん中の子・波ちゃんが広汎性発達障害

あまり話すのは上手じゃないのだけれど、話を聞くのはすごく楽しいです。今回は2回目の参加になります。

娘は1歳半~2歳ぐらいまでは普通に育っていると思っていたんですが、2歳半ぐらいで広汎性発達障害と診断。今は幼稚園と療育相談センター(月に1度)にお世話になっています。

幼稚園では、おとなしい子なのでそれほど問題は起こしませんが、からかいなどはあるようです。本人が嫌がっていないので、私もあまり気にしないようにしているんですが、小学生ぐらいになったら、もっとあるんだろうなって…。そこが悩み。

また次回も参加したいです!

ななさんは2回目の参加。今後、多くなると予想されるからかいなどへの心配。そして、言葉が遅れている2歳半の弟への心配についてお話してくれました。>>>詳しくは個別ページで!

ゆかりさん/上の子4歳、自閉症スペクトラムで軽度の知的障害

前回と同じテーマでしたが、色々な方のお話を聞いてみたかったので参加しました。色々なお話が聞けて参考になりました。もっともっとハートを強くしたいです。しかし、いつになったら泣かずに話せるようになるものか…

上の子は今4歳、軽度の知的障害を伴う自閉症スペクトラムで、ひまわり園(単独通園)と幼稚園の併行通園をしています。下に今度3歳になる男の子(健常)がいます。診断が出た時もワーッと泣いてしまったし、ずっと泣いていたし、今も思い出して泣いちゃいそうだし…。

今回2回目の参加になるゆかりさん。なかなか気持ちの整理がつかず、他のお母さんたちに話す時もやっぱり涙が出てしまう。そんな思いを話してくれました。>>>詳しくは個別ページで!

ハタ坊さん/自閉症スペクトラムの息子は4歳年中

2回目の参加になります。

1歳半健診でやっぱり指さしができなくて、経過観察を勧められました。その後、2歳でカンガルー教室に通い、その先の教室の話を進めている途中で、親の私が倒れてしまい、1年ほど療育も中断してしまいました。

私が回復したタイミングで発達検査と診断を受けて、軽い知的障害を伴う自閉症スペクトラムという診断、今は保育園とひまわり園の併行通園で頑張っていますが、日々成長を感じています。

参加2回目のハタ坊さん。発言では語られなかった気持ちをsukasuka-act開催後に加筆してもらいました。>>>個別ページでゆっくりご覧ください!

もりりん/ドラべ症候群の娘は4歳(年中)

娘は4歳で、4万人に1人の難治てんかん。それに伴う知的と身体の成長の遅れがあります。ひまわり園に通っています。

ドラベ症候群の特徴の通り、1歳を過ぎたあたりから発達のペースがゆっくりだなと思えることが多くなって、1歳3カ月で臨床上で「ドラべ症候群」の診断を受けました。てんかんによる入退院の繰り返しという生活で、追い詰められていたのかもしれません。

ひまわり園のひよこ教室で、仲間がいるんだなって前向きになれました。

難治てんかんのドラベ症候群のお子さんを持つもりりんさん。入退院の繰り返しに、思いつめた日々から、今は仲間との出会いで楽しく日々を過ごされているとのこと。>>詳しくは個別ページで!

悩みと共感でつながるフリートーク

幼稚園で、公園で、学校で…。子どもの障害、周りにどう伝える?

五本木 みなさんのお話に出てきたことの中で、まずはお子さんの障害を周りの人にどう理解してもらうかという課題をみなさんが抱えているように思いました。

そこで、まずは私の例をお話しすると、幼稚園に入る時にまず考えたのは、我が子の障害や特性について一番最初に知っておいてもらいたいのは先生だなと思ったんですね。そうでないと、支援の方法もわからないだろうし、お互いに困るだろうなって。

で、この子の障害や特性について説明書を作って、文書でお渡ししようかなって考えたんですが、私が逆に障害のある子を迎え入れる立場だったら、文章で書かれたものをどれだけ深いところまで読み取ることができるかなと考えました。そして、それはやっぱり難しいと思ったので、自己紹介カードを作ることにしました。我が子の写真を真ん中にバンと貼って、その周りに吹き出しを貼って、「今、わたしこれができる」「今、わたしこれが得意」「これ苦手」「これ言われたら悲しい」って…。本当に端的でいい、そのほうがむしろ伝わるのかなって。

つまり、生活する中でトイレだったり食事だったりというポイントをとりあえず伝えることが大切だなと思います。事細かく説明しようとしたりすると、逆に情報量が多すぎて、大切なところがぼやけて、伝わりづらくなってしまう。皆さんの話を聞いてちょっと思ったのでお話させてもらいました。

あとは、保護者会では毎回、説明はしてきました。で、ここはなかなか辛いところではあるんですけど、私の経験上、あまり泣いて喋らないようにした方がいいのかなって思います。というのも、やはり泣いてしまうとそういう感情だけがバーッと伝わってしまって、大事なことが伝わりづらくなってしまうので、そういう時は、もうぐっとこらえてポーカーフェイスで淡々と話すことを心がけてみてもいいのかな。親が泣いてしまうと、やっぱり辛いんだ…っていうところばかりが受け取り手に残ってしまう。そうなると、結局それが偏見につながってしまうのかなって…。みなさん、お子さんをとてもかわいいと思ってらっしゃるじゃないですか。うちもそうなんですけど、そこをまず最初にアピールしてもいいのかなって思いました。

ぶうさん 近所の公園で一緒に遊ぶお友だちのお母さんなんかには、うちの子は発達に凸凹があって、「やめなさい!」って言葉で行動を制止しようとしてもできないことがあるんだっていうような簡単なことは伝えるようにしてきました。だからって、「手を出してもいいでしょ」って思われちゃうと困るんですけどね。「じゃあ、どうやって声かけたらいいかな?」ってうまく注意の仕方を質問してくれるとか歩み寄ってくれるお母さんが多くて、言ってよかったなって思えるんですけど。

学校の保護者同士ってなかなか会う機会がないので、どうしようかなと思っています。きっとうちの子に手を出されたお子さんはお家に帰ってその話を家族でしていると思うんですよね。でも、親同士はあまり面識がないので、どの人がどの子の保護者なのかわかっていないことが多く、声を掛けるまでもハードルがあります。そのあたりをどうしたらいいのかなというのは考えているんですけどね。

pototon そういう時、難しいですよね。例えば子どもの特性の説明をするのに、障害があるってポッと言っても、その「障害」という響きだけが残ってしまってなかなか理解してもらえない。障害名を言っても、例えば「広汎性発達障害」なんて、私たち自身も診断を受けた時に「ふぇ??」ってなったし、じゃあ「発達の凸凹」っていう表現に置き換えても「じゃ、具体的にどうすればいいのか」っていうところは残ってしまうし…。日々、直接関わっている同級の子どもに伝えるのか、それとも保護者にまず理解を広げるのかというのも難しいし…。

ぶうさん 息子の担任の先生は、長男に対しては「こういう接し方をするといいよ」ということをクラスの子どもたちに伝えてくれています。例えば、「きつい言い方をすると手が出ちゃうから、彼に対してはこういう風に言ってあげるといいよ」という指導をクラスでしてくれるんですよね。

pototon あぁ、なるほど。いいですね。障害の説明をするんじゃなくて、「この子にはこういう接し方をしようね」というその積み重ね…それ、いいですね!

ぶうさん そう、担任の先生に教えられるというか、本当に理解のある先生でよかったなって思っています。

五本木 やっぱり先生が支援級を経験するっていうのはそういうことだと思うんですよね。今回の例でいうと、2年間支援級を経験されて、普通級の担任をされているということで、支援が必要なお子さんへの対応もわかって指導にあたられているってことですものね。そうすると、やっぱり小学校では子が子に発信するのも、親が親に発信するのもなかなかハードルが高いですし、先生が適切な発信をしてくださることが近道であるのかな。そのためには、まず先生にしっかり自分の子どものことを伝えて、理解してもらって、先生から子どもたち、先生から保護者への橋渡しがどうしても必要になってくるのかもしれませんね。

子どもの遊び場問題、どうしてる?/公園、のびのび遠出、そして…

うさぎのめろんさん 今住んでいる住宅地に大きな公園があって多くの子が遊んでいるんですが、引っ越してばっかりの時は友だちを作りたい気持ちもあったし、今も娘が自閉症だってことを地域の人に理解してもらうために、その公園に行こうかなと思うことはあるんですけど、他の子が遊んでいるおもちゃを踏んで歩いたり、横取りしたり、順番を守れなかったり…。その場にいるお母さんたちも気をつかってくれるんですけど、私自身はもう申し訳ない気持ちでいっぱいで…。そんなことから、今も公園には行きづらくて、土日は自分は行きたくないから、旦那に連れて行ってもらったりするんですけど、もっと周りの子と遊ばせたほうがいいのか悩んでいます!皆さん、どうしていますか?

ななさん 公園というか、私はそもそも家から出ないんですけど(笑)

pototon 集団に入れた方がいいのか、本人が欲していないなら必要ないのか…すごく迷うところ。

うさぎのめろんさん 知り合いにアクティブなママがいて、本人は嫌がっているのに無理やりに○○に行って乗せちゃうって話を聞いて、それはそれですごいなって思いながら、それも本人の刺激になるならありなのかなとか考えちゃって…

五本木 それは、その子その子でいいんじゃないかなぁ(笑)

pototon 公園とか公共の場って、子どもの状態によっては親も大変。そこで無理をして親のストレスになるようだったら無理をしなくていいんじゃないかなって思うけど。私もどちらかというと平日は引きこもっていたいほうだから…

あやぱんなさん わたしは引きこもるのがあまり好きじゃなくて、外に出たいほうなので、パパがいなくても私1人でもこども3人連れて千葉まで行ったりしちゃいます。もともと娘が筋肉の緊張が弱い低緊張という病気であることもあって、外で遊ばせるのがいいという指導も受けているのもあります。そして、近くの公園だと色々な子が集まってて、私も正直すごく気をつかうんです。だから近くの公園で遊ばせるというより、逆に誰も知り合いがいない遠くへ行ったり、だだっ広い芝生なんかにボールを持っていけば、この子たちが好きなようにのびのび野放しで遊んでいるのを見てこちらもほっこりできる。うちはそういうふうにお互いにストレス解消という感じで出かけています。(一同/ほー!)

pototon なるほど、遊具にこだわらなくてもいいってことですね!「ほら、順番!順番!」とか言っても伝わっているのかなって思いながらも、言わないといけないし、トラブルにならないかヒヤヒヤしますものね!

ぶうさん うちは近所の公園に、子ども2人を連れてよく行っていました。いつも遊んでいるメンバーも同じで、だからうちの子はすぐに手が出るというのはいつも一緒に遊ぶ子どもたちもわかっていて、何かあるとすぐに私に言いつけに来るんですよね(一同/あるある!)それがありがたいところもあるし、疲れるところも確かにあります。

五本木 公園って確かに本当に難しいですよね!周りの子との関わりって、確かに急にできるようになるものじゃないので、もし本当に地域の子と関わらせていきたいと親が思うのであれば、やっぱり積み重ねが必要かなって。うちも幼稚園では、ほぼトラブルなく遊べるようになってきています。うちの子も発語がないし、最初は手が出てしまっていたんですが、今は娘の言いたいことが相手に伝わってるんだと思います。娘の気持ちを相手の子が「こうなの?」とか「どっち?」って聞いてくれるようになっているんですよね。でも、やっぱり慣れない場所で初めてのお友だちの中に入ると、まぁ、トラブルトラブル!揉める揉める!だから疲れちゃう!でもまあ、これも積み重ねていかなくちゃいけないのかな。でも、やっぱりあやぱんなさんの話にあったように、広いところでのびのびというのは私も好き。公園墓地とかよく行きます。

pototon 観音崎公園ものびのび。

うさぎのめろんさん 城ケ島も柵で囲われてるから絶対どこにも行かないから安心!

五本木 でも一般的に小さい子は公園に連れて行かなくちゃいけない!って思ってる親は結構多いから、色々悩みがあるんでしょうね!近所の方との関わりでいうと、日頃からそうやって人間関係を作っておくと、災害時には安心だと先輩ママからはよく聞きます。だから、地域の避難訓練にも参加しておくことが必要で、障害があることを知ってもらい、たとえばパーテーションひとつ用意してもらうだけで落ち着くということを知っておいてもらうことも大切だと先輩ママは皆さん口をそろえておっしゃっています。

今回の sukasuka-act の概要

第2回トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』
▼開催要項はこちら(開催済)
sukasuka-act.02

参加者/ 7名(ぶうさん・あやぱんなさん・うさぎのめろんさん・ななさん・ゆかりさん・ハタ坊さん・もりりんさん)
託児利用/ 5名

ナースボランティア/ 田中さん
託児ボランティア/竹下さん、吉田さん、小口さん
参加メンバー/ 五本木愛・Kyoko Aoyagi・ゆかねこ・pototon・ゆっぴー(託児担当)・がらっぱち(託児担当)

 

2016.07
編集/takeshima satoko

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