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【sukasuka-act.02】我が子の障害、どう受け止めた?[次男は知的障害を伴う自閉症、小1の長男は発達に凸凹/ぶうさんの場合]

投稿日:2016-07-13 更新日:

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自己紹介/次男は知的障害を伴う自閉症、小1の長男は発達に凸凹

今回、初めて参加させていただきました。

次男は中度知的障害を伴う自閉症で、久里浜特別支援学校の年中です。最近は言葉の理解が増え、コミュニケーションが取りやすくなってきました。

健常と思っていた小学校1年の長男が、最近、あまりにもやんちゃ過ぎるということで、この3月に発達検査を受け、まだ診断は出ていませんが やはり発達に凸凹があることがわかりました。学校生活の中でも手が出てしまうことが多く、また登下校時に道路に飛び出してしまうなど危険な場面もあったので、今は登下校に同行して見守りを続けています。

今は、ちょうど診断を待っている状態で、何もできないのですが、本人が一番つらいんだろうなと思うので、そのあたりを理解して支援していけたらいいなと考えています。

トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』

ひとりで受け止めた次男の発達検査

次男は1歳半健診で発語なし、指さしなし、座っていられないなどで要観察となりました。カンガルー教室に通い、そこから療育相談センターを勧められてそこで発達の検査をし、診断という流れでした。周りの人も「男の子は言葉が遅いから」とか「急に喋り出すから!」と言ってくれていたし、どうかなどうなのかなって思っていたけど、やっぱりそれとは違うんだよなという気持ちもあって、やっぱり診断を受けた時よりもその前の発達検査の時のほうが、私にとってはすごく衝撃でした。私ひとりで息子に付き添って行ったというのもあるし、やっぱりかぁって、ずーんと落ち込んでひとりで帰ってきたんです。

泣きたかったけど我慢してた…主人のその気持ちに救われた

診断を聞くときは、とてもひとりじゃ受け止められないと思って、主人に一緒に行ってもらったんですが、その時はもう自分は一度話を聞いていたので、診断が書かれた紙を前に、ふたりで冷静に先生の話を聞きました。でも、帰りの車の中で、遅く生んだ子だったというのもあって、わたしたち夫婦が先に死んだあとの息子の将来を考えて、いっぱい泣きました。もう涙が止まらなかったんです。

その時、主人は「泣いたってしょうがない」と言っていたんですが、「私だって泣いたってしょうがないのはわかってる。それでも止まらない。今日だけいっぱい泣いて、明日からは泣かないで頑張るよ」と言ったら、主人も泣き始めて…。だから、本当は自分も辛いけど、自分も泣いちゃうとだめだって我慢していたんだろうなって、その気持ちに救われました。自分と同じ思いをしているんだろうなって、寄り添えたことがすごく良かったのかなって思います。

診断書を持ってスイミングスクールに継続のお願い

次男の診断が出た後、赤ちゃんの頃から通っているスイミングスクールの担当コーチに診断書のコピーを渡し、配慮をお願いできないかと話しました。

泣きながら話す私にそのコーチは「〇〇くんは〇〇くんだよ。」と言ってくれました。
他の子と同じように参加できない場面が多く、迷惑をかけているので辞めなくてはいけないかも…と思っていたので、本当に嬉しかったのを覚えています。

コーチが丁寧に配慮してくれたおかげで、今ではみんなの様子を見て一緒に練習する次男の姿を見られるようになりました。

障害の話をするのはこの子が少しでも生きやすくなるように…

上の子が通っている幼稚園のプレに次男も通っていたんですが、先生と話をして、同じクラスのお母さん方にも次男の障害についてお話をする時間をいただいたんです。というのも、次男に関わるなるべく多くの人に彼の障害を知ってもらいたい、知ってもらうことで少しでもこの子が生きやすくなるのかなと思って、なるべく多くの人に話をするようにしていたんです。なので、他の保護者の前で、息子の障害について話をすることがあるんですが、どうしてか話していると涙が出てしまうんですよね。

先輩ママの言葉が乗り越える力に

筑波大学附属特別支援学校の幼稚部に入った時に、色々な先輩ママとお話しする機会が増えました。

そこで出会ったお母さんの中に、重度の知的障害をお持ちのお子さんを持つ方がいるんですが、そのお母さんが「私は30分くらいしか落ち込まなかった。だって天使だよ」っておっしゃったんです。それを聞いてすごいなって思って、そのお母さんと色々と話をしていくうちに、人に話すタイミングで泣かずにいられるようになりました。

今は「この子は自閉症なんです。こういうことが苦手なんです」ということがさらっと人に話せるようになって、どうやって乗り越えたかって振り返ると、幼稚園に入って先輩のお母さんたちにいっぱい体験談とかを聞けたことが大きかったのかなって思います。自分だけじゃない、って。

就学を機に問題行動が出てきた長男

今は、小学校への就学を機に色々な問題行動が出てきている小学校1年生の長男のことで頭がいっぱいです。

でも次男のことで免疫がついているので、落ち込むというよりもどういうふうに支援をしてあげたらいいのか知りたいなという気持ちが強いです。たぶん下の子に障害がなかったら、長男の問題にも「ただのやんちゃな男の子」って思って、気付かなかったと思うんですよね。それはやっぱり、周りにも兄弟児も障害があるよっていうお母さんが多かったんですよね。だから、もしかしたらって思えたんです。

支援級を経験された担任の先生の工夫

その長男は今は普通級に在籍していますが、ちょうど担任の先生は支援級を2年ぐらい経験された方なので理解があり、扱いにも慣れていて、例えば言葉だけで指示をするのではなくて、視覚的にわかりやすく伝える工夫をしてくださったりとか、先生の前の席にしてくれたり、この時間からこの時間までお友だちともめごとがなかったらシールをあげるとか、褒める機会をいっぱい作ってくれているので、先生の目が届く範囲では落ち着いて過ごせています。ただ、先生の目が離れる登下校などでは他害が出たりしてしまうので、私が付き添うようにしています。発達検査が終わり、今は診断を待っているところなので少し落ち着かない気持ちでいます。

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2016.06.29
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発言・追記/ ぶうさん
編集/ takeshima satoko

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