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【sukasuka-act.02】我が子の障害、どう受け止めた?[娘は年中5歳、知的障害を伴う中度の自閉症/うさぎのめろんさんの場合]

投稿日:2016-07-13 更新日:

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【自己紹介】うさぎのめろん/娘は年中5歳、知的障害を伴う中度の自閉症

初めての参加になります。自分のニックネームってホント難しくて、結局、昔飼ってたウサギの名前にしちゃったんですけど(笑)

横浜に住んでいたころは、気持ちの整理がつかず、知的障害を伴う中度の自閉症と診断を受けて療育を始めたのは横須賀に引っ越ししてきてからのこと。今はひまわり園の年中さんとして週5回通っています。

1人目ということもあり、悩んでしまうこともたくさんありますが、娘と楽しく毎日を過ごしています。

ちなみに、私は出身地の福島なまりが抜けない横須賀市民です。

トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』

1歳過ぎまで成長の遅れはなし

1歳過ぎまでは他のお子さんと成長は一緒で、母子手帳の記入も「○○できますか?」「はい」という感じで、1歳3ヵ月までは目も合っていて最低限のやりとりはできていたんです。ただ、私から全然離れたがらない、後追いがひどくて、とにかくよく泣く子でした。でも、周りにちょうど同じくらいの年齢の子もいなかったし、1歳半ぐらいちがう甥っ子がいたんですが、その子もちょっと成長が遅めだったので、娘と比べてもあまり違いがなかったので、気にしていませんでした。

1歳半、2歳の時点では受け入れられなかった

1歳半健診で指さしをしませんでした。

1歳過ぎに一度、こども医療で二分化脊椎の疑いがあるということでMRIの検査を受けたりして、それは結局は大丈夫だったんですけど、体重と身長が低めなのでフォローで通うことになったんです。そんな経緯で通っていたこども医療でも1歳半健診の話をしたら、こども医療のほうからも2歳ぐらいのときには発達検査を勧められたんですよね。ただやっぱり、私自身がまだ受け入れられなくて、断っていました。

でも、私の姉や両親はわかっていたようで、今の時代は何でもネットで調べられるからちょっと調べてみたら?なんてアドバイスをしてもらったりしていたんですけど、私は信じたくなくて、インターネットで調べたくもなくて、それっぽい言葉を見るだけで目を背けてました。

この頃は、横浜に住んでいて周りの人からもちょいちょい相談に行った方がいいよと言われていたんですが、横須賀への引っ越しを控えてばたばたしていたり、やっぱり自分の気持ちの整理がつかなくて、なかなか相談に行く気持ちになれませんでした。

ネット検索で…娘の将来に不安

そんな中で横須賀へ引っ越してきたのですが、ただ、やっぱり当時は娘のグズリがひどくて私自身が精神的に参ってしまっていました。でも、誰も知り合いがいない中で、全然友だちもいなくて、東京にいた友だちもみんな福島に帰っちゃうし、本当に周りに誰もいない状態で、社宅でもみんな年が離れていて、なかなか周囲になじめず辛かったです。

それで、4か月ぐらい福島に帰った時期があるんですけど、そこで姉が「やっぱり一度ちゃんと診てもらった方がいいよ!この子のために!」と言ってくれて、私もその時初めてインターネットで夜中に検索してみたら、「側溝に石を投げ入れる」とか「物を並べる」とか「跳ぶ」とか、娘のやることが全部、自閉症の特徴に当てはまる当てはまる!それを見て、涙がぽろぽろ出てきて、やっぱりそうだったんだなって思って、五本木さんの手記にもあったように私も「この子は女の子なのに、結婚できないのかなぁ」とか考えて、申し訳ない気持ちでいっぱいになってしまって…。

はじめての療育相談センター、支援の手は思いのほか温かかった

そして、やっと決心がついて療育相談センターに来てみたら、先生とかワーカーさんとか、とにかくみんなあったかくて、「あぁ、私はなんでもっと早くきてあげなかったんだろう」ってちょっと後悔しました。

そして、ぺんぎん教室に通い始めました。ぺんぎん教室では席に座っていられず、泣いてばかりで受付の人にそれで覚えられてしまうくらい私にべったりで泣き叫んでいる状態で、通うのが私自身も辛かったんですが、周りのお母さんたちも頑張ってるし、頼れるところが他にないので頑張って通うしかないなと思っていました。そうやって通っているうちに、場所にもプログラムにも慣れてきて、最後の方にはやっと座れるようになってきました。

そして、その流れでひまわり園に入りました。最初はわーっ!ってなっちゃったんですけど、日々通ううちに慣れてきて、今はちゃんと座っているし、着替えもできるようになったし、オムツはしたままだけど、以前に比べたら何でもできるようになってきたなと感じています。

横須賀市は障害者に対してすごく優しい!

そんな感じで、療育に通い始めて劇的に変わった娘。今は、デイにも通って、場所にも慣れてきて、できることも増えてきて、今はいろんな人とも関わりも増えてきて、本当に通わせてよかったなと思っています。

横須賀は、障害者に対してすごく優しい市という話をよく聞くけど、本当に横須賀市様様で、本当にいいタイミングで越してこられたなと思います。療育センターの先生はもちろん、ひまわり園の先生やデイサービスの先生とか、娘は本当にいろんな人に支えられて、楽しく過ごせているんだなと今、思っていています。

自閉症という呼び方が嫌い、だから…

私自身がおしゃれが好きなので、娘にも喜んでもらいたくてカワイイ洋服や小物を身につけさせたり、髪の毛もかわいく結んであげたりしているんですが、鏡の前で自分の姿を映してくるりと回ってみたり、本人も喜んでいるようなので、もっとやってあげようかなって思っています。

それからやっぱり『自閉症』っていう呼び方が悪くて、私は娘を見ていてやっぱりかわいいなと思うので、勝手に家では「ハッピープリティー症候群」って呼んでいます。

将来のことを考えると不安はありますが、それは頭の片隅に置きながら、今できることをちょっとずつやっていけたらいいなと思っています。

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2016.06.29
sukasuka-act.02
発言/ うさぎのめろんさん
編集/ takeshima satoko

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