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【sukasuka-act.02】我が子の障害、どう受け止めた?[ドラべ症候群の娘は4歳(年中)/もりりんさんの場合]

投稿日:2016-07-13 更新日:

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もりりんさん/ドラべ症候群の娘は4歳(年中)

娘は4歳で、4万人に1人の難治てんかん。それに伴う知的と身体の成長の遅れがあります。ひまわり園に通っています。

1歳までは発達は正常、てんかん発作で繰り返す入退院

娘の場合は、このドラベ症候群の特徴でもあるんですが、1歳までは正常に成長していました。その間、けいれんはあったんですけど、そのわりには成長自体は本当に普通でした。つかまり立ちもできたし、発語もワンワンなど言えていたし、当時ははっきりした診断はなかったので、まだ違うんじゃないかと期待していた部分がありました。

でもやっぱりドラベ症候群の特徴の通り、1歳を過ぎたあたりから発達のペースがゆっくりだなと思えることが多くなって、1歳3カ月で臨床上で「ドラべ症候群」の診断を受けました。1歳半健診の時にまだ歩けていなかったのでそのことを相談し、療育相談センターに電話をし、通うようになりました。その時はまだ全然受け入れられていなかったですかね。

朝起きると辛い現実が始まる、必死だったあの頃

当時は、お兄ちゃんも3年生でいろいろ大変な時期で、受け入れる受け入れない以前に、もう入院入院の生活で、この頃のことはもう入院していたことしか覚えていなくて、でもその中で毎日、朝起きるとまた辛い現実が始まると思ったり、3人子どもがいるんですけれども、本当にちょっと母子で死を考えてしまったり、今考えるとその時はただただ必死で、そういうことしか思い出せなくて、追い詰められていたのかもしれません。

認知されていない病気、でも理解者がいた喜び

娘は体温が高くなると発作を起こしてしまうので、冬にスーパーに行っても、体温調節のためにそれこそ下着1枚にさせたりするんですが、なかなかそういうことを理解されている人が周りにいない中で、ひよこ教室に行った時に、真っ先に「室温大丈夫ですか?」って聞いてくれて、本当にたったそれだけのことなんですが、「認知されていない病気の娘のことを分かってくれている人がここにいるんだ!」という、その一言がいまでもすごくありがたかったなと心に残っています。

ひまわり園で出会えた同じように大変な思いをしている仲間

ひまわり園のひよこ教室で、同じように重い障害を持つお子さんとその保護者のみなさんとお会いして、障害はそれぞれ違いますが同じように大変な思いをしている仲間がいるんだなって前向きになれたのが、私にとってはよかったです。

ブログを通じて出会えた同じ病気の子を持つママ

ブログを通じて同じ病気の子に会えたのも、私にとっては嬉しいこと。

やはり、同じ病気を持つママとの話は毎回分かる‼︎って共感しまくりで、ドラべあるある話に花が咲きます。

会うと元気をもらえるし、同じ想いをしてる仲間が身近にいるのはとても心強いです。

デイサービスでホッと気を抜けるひととき

未就園の時期に週1で、デイサービスに通えたのも救いになりました。

24時間、発作の心配で目が離せずに苦しかったのですが、デイサービスを利用することで娘と少し離れて過ごす時間ができました。最初は寂しくて不安でしたが、いま振り返ると、これを機にホッとできる時間ができて、気持ちの余裕が持てるようになりました。

発作のある娘を受け入れてくれて、座薬対応もしてくれると聞いた時は泣きそうなくらい嬉しかったです。

ひまわり園の療育の先生方も素晴らしかった

そして忘れてはいけない、ひまわり園の療育の先生方もとても素晴らしく、娘の成長を適切な支援で促してくれていることを日々感じます。

看護師さんたちも、いつも暖かく見守ってくれていて、安心して預けられています。

今はいい方向に進んできている

その後、ひまわり園に入って親子通園の時は、他のお母さんたちとお昼を食べる機会がたくさんあって、その時にみなさん色々な思いをしていらっしゃるんだなと知ることができて、私も少しずつ受け入れられてきたのかなって。

現在、5剤のてんかん薬の使用により、発作は月1,2回ペースで落ち着いていて、ひまわり園に週5回、元気に楽しく通えています。お兄ちゃんも学年が上がって楽しく学校に行けるようになってきて、色々なことが少しずついい方に動いているのかなって感じています。

99%は受け入れられているんですが、娘と同じくらいの子が外で歩いてるのを見かけたときなんかに、モヤモヤっとした感じがあって、100%は受け入れられていないのかなって思います。

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2016.06.29
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発言・追記/ もりりんさん
編集/ takeshima satoko

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