【手記】きっと明日も可愛い！不幸だと泣いていた日々から、ゲラゲラ笑って過ごす毎日へ／ダウン症の娘、もうすぐ6歳ｂｙぽこよ

私の娘はダウン症の女の子。
もうすぐ6歳になります。

娘が生まれてすぐ、抱っこする前に告知を受け、それはそれはショックでした。

「おめでとう」
という言葉を拒否し、娘がNICUから退院するまで毎日泣いて暮らしました。

▲これは、1ヵ月半の頃。
心疾患があったので、哺乳瓶は1回に15分までしか使えず、残りは経管での授乳でした。

その頃私は、「障害者とその家族は不幸だと思い込む病」にかかっていました。

ダウン症の子なんて不幸に決まってる。
障害のある子を育てる私は不幸に決まってる。

と、そう思っていました。

でも…

心疾患の根治手術が終わり、退院できたのは11か月の頃でした。

▲おめかしして、退院です！

一緒に暮らすようになって、その可愛さに、障害のことを忘れてる時がありました。幸せな時間でした。

そして、ある日気がつきました。

私は不幸だけど、うちの赤ちゃんは可愛い。
あれ？子どもが可愛くてなんで不幸なの？

と。

今日可愛いかったら明日も可愛い
明日も可愛いかったら明後日も可愛い
その法則でいったら5年後も10年後もその先もずっとずっと可愛いんじゃないか
ずっと可愛いならそれでいいじゃないか
この子が笑って暮らせればそれでいいじゃないか

ふと、「障害者とその家族は不幸だと思い込む病」が完治していることに気がつきました。

▲2歳を過ぎ、ようやく上手に歩けるように

この頃、同じダウン症の30代のお子さんを持つ先輩お母さんとお話する機会がありました。

「お子さんは可愛いですか？」
と聞いたら、

「末っ子だからか一番可愛いし、頼りにしている」
とのお答え。

帰り際には私の娘を撫でながら
「お母さんの力になってあげてね」
と嬉しい言葉を掛けてくださいました。

そうか、将来娘は頼りになる存在になって、私の力になってくれるんだ！

うれしくてうれしくて泣いてしまいました。

▲3歳の誕生日を迎えた日

「障害は不幸」と思っていたのが、「可愛いんだからいいじゃないか！」と変わったように、その心の持ち方ひとつで目の前が天国にも地獄にも変わるってすごいです。

もし、何かあってもそれは我が家の問題であって「障害者とその家族」という括りでの問題ではないのです。

娘を育てるにあたって色々いちいち面倒で大変ですけど、手を抜きながら楽しくゲラゲラ笑って暮らしています。
多くの家族はそうだと思います。

どうかマイノリティとその家族が不幸だと決めつけられない世界になりますように。

2017.08
ゲスト投稿者・ぽこよさん

『自分たちが足りないと思うこと、欲しいと思うものを自分たちで作り上げていく』を現実に！夢を１つずつ叶えるために！