about us | メンバー紹介

 

サイト『sukasuka-ippo(すかすかいっぽ)』について

横須賀で一歩一歩進もう!そんな思いを込めて立ち上げた情報サイトがこの『sukasuka-ippo(すかすかいっぽ)』です。

目指すのは情報のバリアフリー化

  • 障害児者とその家族のための情報局
  • 横須賀で子育てを楽しむための情報局

そう、障害児者とその家族が情報を共有できる場所、障害児者と健常者が横須賀で自然に繋がれる場所にしたいんです!

やっぱり少ない障害関連の情報

普通の子育ての情報にくらべて、障害児の子育てについての情報はやっぱり少ないのが現状。

「障害児のことって誰に相談したらいいのかな?」「こんなときはどうすればいい?」「これでいいのかな?」「困ったなぁ…」という日々の問題を解決するための情報が集まるサイトにしたい!

小さな困りごとから、横須賀市の障害福祉の現状や手続き等のQ&A、障害児を育てる家族が繋がる場所に!

そのために、まず私たち自身が知りたいことを調べて記事にしたり、これまでの経験や体験から得た情報を紹介することから始めていこうと思っています。

みなさんの声をお寄せください

そして、このサイトは同じ障害児を育てるママの目線を求めています。みなさんが知りたいことを、調べてほしいこと、伝えたいことなど、お気軽にお問い合わせ欄やコメント欄にてお寄せください!

 

ごあいさつ

幸せな想いで授かり産まれた我が子には障害がありました。

親としてその現実を受け入れるのは結構大変でした!
おろおろ戸惑ったり、たくさん泣いたり、ふさぎ込んだりもしました。

それでも子は育つ。とにかく前に進むしかない!
普通とはちょっと違う子育てに戸惑い、不安を抱えながらも、一歩一歩前に進むことで今はだいぶたくましくなったし、毎日、にっかにか笑っています。

とは言いながらも、正味の話、障害児の子育てってなかなか大変!

情報が圧倒的に少ないことがその理由のひとつ!

親自身が外へ出てしっかりアンテナを張って情報を求めなければ、自分の住んでいる市区町村の障害児者を取り巻く環境についてもよくわからないのが現状。
公園に行くのだって安全に遊べるのか、トイレの設備はどんな感じか、外食するにも他のお客さんに迷惑が掛からないか…なんて日常的なことも下調べや口コミが必要だし、療育や就学など重要な選択の場面でも、情報がもっとあればいいなと思うこともしばしば。

そこで、わたしたちは考えました。

障害児者やその家族が必要な情報集めよう!
そして、それをみんなで共有できるサイトを作ろう!

横須賀で障害児子育てをしているパパやママ、おじいちゃん、おばあちゃん、そして本人がこのサイトで得た情報によって一歩前に進めるように。

そして、障害児との生活は決して大変なことばかりじゃない、楽しいこともいっぱい!
みんなの気持ちや体験を集めて、ほんのちょっと肩の力を抜けるコミュニティに。

そんな想いで、それぞれ別の障害を持つ子どものママたち7人で作った情報局です。(今はメンバー8名+スタッフ4名)

障害児者と日々関わることのない普通のパパやママにも是非、わたしたちを知ってもらいたい。

この世の中の全ての人が健常ではないということ。
障害を持つ人たちもみんなと同じように普通にこの世の中で生きているということ。
少しでも社会の隔たりを減らしていくきっかけになれれば。

障害児ママの手作りのサイトです。
ご不便もあるかとは思いますが末永く宜しくお願い致します。

sukasuka-ippo 代表  五本木 愛

 

sukasuka-ippoのメンバー紹介

以下、8人の障害児のママが中心になってサイト運営に挑戦してます!

五本木愛

大した経歴はありませんが・・とにかくちょっと変わった道を歩んでまいりました。でも振り返ってみると全て今の自分の肥やしとなっていると思います。子沢山で、じっとしている事が大の苦手。超が付くほどポジティブ!娘が障害をもって私を母として選んでくれた事に必ず大きな意味があると信じて、日々勉強!日々精進!です。娘6歳は、笑顔満点!のアンジェルマン症候群。4月からは地域の支援級に通います!高校1年の兄、中学3年の姉、小学6年の兄と4人の子供達に囲まれて賑やかな毎日を送っています。

pototon/Takeshima Satoko

大学は文芸学科で青く苦い詩を書き散らかし、卒業後、資格を取って台湾で日本語教師、帰国後は派遣で事務職、その後、業界紙やフリーペーパーの現場を編集兼ライター兼営業兼なんでも屋としてウロウロし、今は2児の子育て…と、どれも中途半端で見事にとっ散らかった経歴ですが、今回は初のウェブサイト運営にチラシデザイン等。各種マニュアル本を片手に新しい挑戦を楽しんでいます。息子チビ助5歳はかわいい自閉症。4歳半を過ぎてやっと言葉が出てきました。年中までは週5回療育に通っていましたが、年長は週2の療育を継続しつつ、週3回幼稚園に。4月からは地域の小学校の支援級に通います。小学3年生のお姉ちゃん・チビ子がいます。

がらっぱち

体外受精でやっとの思いで授かった息子は重症心身障害児でした。それまでやりたいことを自由にやって生きてきた私ですが、息子が生まれて物事に対しての考え方や価値観がいろいろと変わりました。特に食に関しては、できる範囲で自分なりにこだわった素材でおいしく健康なものを心がけておりますが、おかげで太っています(笑)。素朴なお菓子を作るのが好きで、いつか息子にも食べてもらえるといいなと思っております。

ゆっぴー

我が家は、パパ、息子2人に私の4人家族。2011年2月のある日の朝、当時生後8か月の下の息子が突然心肺停止になり救急搬送。なんとか命は取り留めたものの、脳に大きなダメージを受けてしまいました。
病名は『虚血性低酸素性脳症』。自分で体を動かすことも、話すことも、食べることも、笑うことさえできなくなってしまいました。突然の出来事に、そばにいたのに何もできなかった自分に落ち込む日々。それでも、生きようとしてくれた息子のために、なにかできることはないだろうかと前向きになれたのは、パパやお兄ちゃん、祖父母に叔父叔母、先生方に看護師さん、そして友人の助けがあったからです。息子には今もたくさんの人が関わってくれています。気管切開、経鼻栄養、寝たきり…、みんなと同じように過ごすことは難しいけれど、息子の名前に込めた「調和を大切にし、平和を願い、なんでもプラスに考えられる輝いた人生を送れるように」という想いに近づけるように、色々工夫して日々を過ごしています。どうぞよろしくお願いします!!

misa

息子が自閉症・軽度の精神遅滞と診断されたのが3歳5ヵ月の頃。最初はまさかという気持ちと受け入れられない自分に正直毎日泣いていました。しかし、この子の為にこれからどうしていかなければいけないかを考え、クヨクヨしてられない!!強くならなきゃ!!と私自身も一緒に成長しながら今日まできております。
仕事は保育士とSTARBUCKSで働いていました。子どもとカフェや雑貨屋さんが好きです。

reiko

29歳で結婚、なかなか子宝に恵まれず、体外受精で妊娠、生まれたのは心臓と肺に合併症のあるダウン症の男の子。
我が家に障がい児がやってきた!障がいがあっても誰よりも幸せで笑顔いっぱいにしてあげよう、と私達夫婦は自信満々!
そうはいっても、私自身、若い時は世の中はバブル真っ只中。短大ではカナダに語学留学、証券会社に就職し、旅行に飲み会、合コンとバブルを満喫。福祉や障がいのある人なんて無縁。
そんな私の世界を広げてくれたのが我が愛しい息子!たくさんの大切な出逢い、たくさんの感動を私に与えてくれています。これからも家族みんなで楽しく過ごして行きます‼

ちなみに息子には2歳下の元気な妹がいます。

Kyoko Aoyagi

大学では美術を学び、画商として各地を飛び回ってきました。しかしながら何度も流産…。やっと生まれてきてくれた娘、ルカ!医者であり画家でもあり、画家の守護聖人で新約聖書の著者として知られるルカに由来して名付けました。
2歳半を過ぎても発語がなく、診断の結果、自閉症による知的障害と…。
私の通っていた大学は障害者が多く、彼らと接しながら障害のある友人たちの才能に驚かされてきました。そんな私に障害を持つ子がやってきた!絵描きにするなら持ってこい!!これも何かの縁だと…。
五能より単能!!美術じゃなくてもいい、何か得意なモノを見つけて、堂々とした人生を歩ませたいと思っています。
現在は、軽度の自閉症は残るものの、知的障害からは外れました。
今春から小学生!親子で頑張ります!

ゆかねこ

ゆかねこと申します。猫は関係ありません。田舎生まれの田舎育ちですが、縁があり横須賀にやってきて早8年。
23週575gという超低体重で生まれた息子もあっという間に小学生。3年間通った療育センターを笑顔で卒園(母は大泣き)、春から4年生になるお姉ちゃんと同じ学校に通います。
子育てって本当に何があるかわからない!子どもを通じて新しい世界を発見できたり、思いもよらない経験をしたり。出会ったママたちは今ではかけがえのない仲間。いろんなことをひっくるめて、子どもから得るものって大きいなぁと思います。ドタバタな毎日ですが、合間にこっそりコーヒーの勉強をしつつ、いつかはお店を…なんて夢も。
日々成長を見せてくれる子どもたちに負けないよう、私もいろんなことに挑戦しながら頑張りたいと思います!

・・・

以上、みんな障害児のママたち。

楽しみながら更新していきます!
よろしくお願いします!

メディアでも紹介してもらいました

2017.01~
タウンニュース横須賀版にて月に1回の連載が始まりました!

2017.02.10号
タウンニュース横須賀版 最先端の研究間近に 市民団体が見学ツアー

2017.02.04
神奈川新聞 先端の支援教育を体感 障害児の母ら 横須賀の国立研究所で

2016.12.09号
タウンニュース横須賀版 映画「みんなの学校」小学校での巡回上映目指す 「すかすかいっぽ」メンバーが奔走

2016.12.02
神奈川新聞 偏見 子どもからなくす 横須賀の全小学校で映画上映ー障害児の母ら奔走

2016.04.15
神奈川新聞 子育て情報サイト開設 横須賀の障害児の母親ら

2016.04.08号
タウンニュース横須賀版 人物風土記 障害児者支援の情報サイト「sukasuka-ippo」を立ち上げた五本木愛さん

2016.01.01号
タウンニュース横須賀版 障害児者支援の情報サイト みんなの「一歩」を支えたい ひまわり園保護者が立ち上げ

投稿日:2016-01-10 更新日:

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