【ライフハック】脳症・寝たきりの息子が初めての夏まつり。子どもたちに教えられたこと

夏の終わりに開催される、自治会主催の夏まつりに行ってきました。

毎年開催されるのこの夏まつり、午前中は町内をお神輿で一周、夕方にはカキ氷やスーパーボールすくいなどの出店を楽しめるもの。

今年6歳になった息子。実は、これまで息子を連れて参加したことがありませんでした。いつも、小学生の兄と母のふたりで参加していました。

その理由は…

理由01.
まだまだ暑い時期なので、体温調節ができない息子には厳しい。

理由02.
夕方は、お風呂に入れる時間や食事の注入時間と重なる。（息子はある程度決まったスケジュールで過ごしているので）

理由03.
息子が楽しめるのだろうか？と考えてしまう。周囲から変な目でみられるのではないか…

などなど…

でも、今年は夏まつり当日の天気が曇り時々小雨ということで、風もあり、かなり涼しい！
こんな日に夏まつりがあるなんて滅多にないと思い、あまり乗り気でないパパを説得し、夕方のお祭りに出掛けてきました。

▲カキ氷の列に兄と並びました

この地に住み始めて10年以上、知り合いも増えてきましたが、まだまだ息子のことを知っている人が少ないのが現状。やや不安な気持ちもありました。

最初に話しかけてきてくれたのは、兄とよく遊んでくれている高学年の女の子。彼女は息子のことも知っているので、普通に声をかけてくれて、自分ですくったスーパーボールの１つを息子にプレゼントしてくれました！

・・・

次に声をかけてくれたのは、兄のクラスメイトの男の子。同じ町内に住んでいたのですが、今年度初めて同じクラスになり知り合った、息子のことを知らない友達。

私は心の中で、普段出掛けた先で言われるような「なんで、この子は動かないの？」「こわい」「生きてるの？」などの言葉を言われるのかなぁ〜と覚悟していました。

でも、全然違いました！

その子は兄に「兄弟？兄弟がいるなんて知らなかった〜」「お兄ちゃん？」と普通に聞いてきてくれたんです！！
しかも「名前はなんて言うの？」と聞いてもくれました。息子と目が合っても優しく笑ってくれたんです！！
もう、泣きそうになりました。大袈裟かもしれませんが、私にはそれくらい嬉しい出来事でした。

・・・

その後も、兄の同級生で息子を知っているお友だちが何人か息子に声をかけてくれました。

もしかしたら、障害を持っている息子を特別な目で見ていたのは自分だったのかな？もう少し息子を連れて色々な事に参加してみようかな？という気持ちになりました。

ちなみに、この夏まつりで息子が楽しめるものがありました！

オモチャのクジ引きです。小さな箱に入っているクジを1枚引くというもの。クジの入った箱を手元に持ってこられるというのがポイント。さっそく挑戦。

▲パパに手伝ってもらってクジを選びました

▲この紙をお店の人に渡す

▲車が当たりました〜

息子が夏まつりに参加したのは短い時間でしたが、とても楽しい時間になりました。

2016.08

脳症、気管切開、経鼻栄養、寝たきりだけど、わずかながら自分なりの方法で意思表示をし始めた息子。4月からは養護学校に通います。小学4年生のお兄ちゃんとは仲良し。そして、母は食いしん坊。