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【ライフハック】脳症・寝たきりの我が子との外出、無遠慮な視線に心がささくれることも…/きょうだいの気持ち、親の気持ち

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寝たきり・気管切開・経管栄養の次男も、4月から養護学校の1年生。毎日、元気に通っております。

家族より友だちと遊ぶほうが楽しくなってきた4年生のお兄ちゃん

きょうだい児である兄も4年生になって、家族よりも友だちと遊ぶことが楽しい年頃になってきました。

休みの日に動物園や弟と一緒の買い物などに誘っても、「1人で留守番して、友だちと遊んでるから3人で行ってきていいよ〜」と言うことも。

親としては、友だちと遊ぶのが楽しい年頃だということを理解しつつ、もしかしたら弟の障害のことでお兄ちゃんにも何か思うところがあるのかなぁなど色々と考えてしまいますが、お兄ちゃんに面と向かって聞くわけにもいかずちょっとモヤモヤ…

しかし、お兄ちゃんの気持ちを聞く機会は突然やってきました

先日、家族4人で横浜市歴史博物館に出掛け、帰宅して家族でくつろいでいた時のこと。

パパがお兄ちゃんに「今日、弟の前を歩いていたのってわざと?」と聞いたのです。

私は何のことだかさっぱりわからなかったのですが、どうやらパパの話によると、お兄ちゃんが弟のバギーをかばうようにして前を歩いていたというのです。

それに対するお兄ちゃんの答えは意外なものでした

その日、出掛けた先で、同じように家族で博物館に来ていた同じ歳くらいの女の子がジーッと弟を見ていたというのです。

博物館の展示ではなく、移動する弟のことをジーッと見ていたその目線が気になって、お兄ちゃんはその子の目線を遮るように弟の間に立っていたとのこと。

以前から気になっていた無遠慮な視線、時に心無い言葉も…

医療行為があり、表情があまり変わらない次男は、以前から外出時に色々な人からよく見られます。

バギー型車椅子を押す私自身も「見られているなぁ〜」と思うと、さりげなくバギーの向きを変えてたり、移動したりするのですが、中にはそれでも覗き込んでくるような人もいます。

質問してくれれば「この子は病気なんだよ」というような説明もできるのですが、私が視線を返すとそそくさと気まずそうにその場を立ち去ってしまうことがほとんど。「この子、死んでるの?」と聞かれたこともあります。

そういうことが続くと、私の心もちょっとささくれてしまいます。感情的にムッとした気持ちが顔や言葉に出てしまうこともありました。

そういう私の姿を見ていたからか、お兄ちゃんも少し前まではあからさまに相手を威嚇して、睨みつけて、「ムカつく!」と声に出して言うこともありました。

無遠慮な視線に威嚇で応じていたお兄ちゃんに変化

でも、今回は違いました。

自然に弟と相手との間に自分の身を置くことで、何事もなかったかのようにその場を回避したのです。それも、私も気がつかないくらいに自然に。

お兄ちゃんの成長を感じました。

そして、せっかくの機会なので、どうして弟をその女の子に見せないようにしたのかお兄ちゃんに理由を尋ねてみました。

すると、お兄ちゃんは「弟が嫌な思いをしてかわいそうだから」と答えて、ちょっと泣きそうな表情を見せました。

そんなお兄ちゃんを見て私は、普通のきょうだいのように一緒に遊んだり、ケンカしたりはできないけど、お兄ちゃんはお兄ちゃんなんだなぁと思いました。

小学校と養護学校の交流に参加する?しない?我が家の出した結論

そんな折、養護学校の弟が年に2回ほど、お兄ちゃんの通う小学校と交流する機会があると学校から話がありました。

パパやお兄ちゃんに、今年度、弟をその学校間の交流に参加させるか聞いてみたところ、パパもお兄ちゃんも「参加しない」と結論を出しました。

地域と交流することは大切だけど、今は少しでも弟が嫌な思いをしないでいられるような選択をしてあげることが私たち家族の優先順位。一方で、地域交流も大切にしたい。

なので、我が家のペースで少しずつ地域との交流を深めていけたらいいなと思います。

・・・

これから先、障害のある弟と一緒にいることで、お兄ちゃんとして感じること、考えることが色々と出てくると思います。良いことも悪いことも…。そんな時、親として、家族として、お兄ちゃんが思ったことを素直に言える環境を作っていきたいと思いました。

2017.07

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ゆっぴー

ゆっぴー

脳症、気管切開、経鼻栄養、寝たきりだけど、わずかながら自分なりの方法で意思表示をし始めた息子。4月からは養護学校に通います。小学4年生のお兄ちゃんとは仲良し。そして、母は食いしん坊。

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