お出かけ情報 五本木愛 | アンジェルマン症候群

【お出かけ情報】アンジェルマン症候群のうらら6歳、初めての東京ディズニーランド/メンバーの体験談を添えて

投稿日:2017-03-24 更新日:

目次

先日、家族で東京ディズニーランドへいってきました。

我が家の末娘・うららが産まれてからは初の東京ディズニーランド!?さてさてどうなることやら…

お目当てのプロジェクションマッピングに合わせてのんびり出発

ちょうどこの日は、プロジェクションマッピングをやっていたので、それを見せてあげたい!

でも、始まるのは19:40ということで、滞在時間があまりにも長時間だと厳しいだろうということで出発はのんびり♪

  • 横須賀を8:30に出発
  • TDL到着は10:00過ぎ

障害者手帳を駐車場の入り口で見せると、入場門の近くの駐車場へ案内してもらえました。歩行はできるものの、アンジェルマン症候群の特性として平衡感覚やバランスが悪いので、やや前傾してしまううららさん。長い距離を歩くのは負担が大きいので助かります。

入場口に到着!!

まずはゲストアシスタンスカードをもらいにメインストリート・ハウス(ディスニーシーでは「ゲストリレーション」)へ行き、本人と同伴者全員のパークチケットと療育手帳(または障害者手帳)を提示し手続きをします。

ゲストアシスタンスカードとは…

疾病、負傷などにより体の機能が低下し(一時的な場合を含む)何らかの手伝いを必要とする人のパーク内における負担を軽減するためのサポートツールです。(東京ディズニーランド公式HPより)

  • 利用者の名前とグループ人数と個々に合わせた手伝いの内容が記載されます。例えば…
    ・バギーのまま案内
    ・希望の席に案内
    ・スピーカーの近くに案内
    ・待ち時間経過後にご案内…など

詳しくはこちら(外部リンク)>>http://www.tokyodisneyresort.jp/bfree/supporttool.html

これはおススメ!事前にネットでバリアフリー情報をチェック!

東京ディズニーリゾート公式HP/ディスアビリティゲストのご案内(外部リンク)>>http://www.tokyodisneyresort.jp/guide/

ディスアビリティゲスト(=障がいのある方や、一時的に体の機能が低下している方)が効率よくディズニーリゾートを楽しめるような情報がこちらで紹介されています。

こちらで紹介されている「バリアフリーについて」の項目は必見!?

アトラクションの特殊効果(外部リンク)>>http://www.tokyodisneyresort.jp/bfree/other.html
例えば暗くなる、大きな音が出る、フラッシュを利用しているなど、アトラクションの特殊効果が一覧で示されているので、パニックを引き起こす要因になりそうなアトラクションを事前に調べて回避することができます。

バリアフリー情報
車イスをご利用の方、肢体不自由の方、視覚・聴覚に障害のある方、発達障害・知的障害・精神障害がある方というように、障害の種別や特性ごとにそれぞれのアトラクションに必要な同伴者の人数や利用の条件などが一覧で示されています。

その他、各種バリアフリー情報が公式HPで紹介されています。

入口近くのミニショーで早速…

さて、ここで思わぬ事態…。先に進もうと思ったら、入口近くのミニショー『アナと雪の女王コント』にうららさん、早速釘づけ。全く先に進めず、みんなでうららさんとミニショーが終わるまで待機。

やっとミニショーが終わったので先に進むと、今度はデイジーやチップとデールに遭遇。しかし、うららさん、これは拒絶!?キャラクターとの接触はやっぱり無理でした~

ということで、キャラクターたちを大回りして避けながらベビーカー貸し出し場所に向かいました。

長時間の移動は恐らく困難なので、ベビーカー貸し出し場所で車椅子をレンタル


▲こちらは1日レンタルで¥500

最初はウキウキで自分で歩きたがり、車椅子に乗るのを拒否していたうららさんですが、やはり広い園内を歩くのは困難。きつくなってきたらしっかり利用してくれました。

お土産は先に購入!

今回は家族6人でのディズニーランド。子どもたちはそれぞれ買いたいものも違うし、うららを連れて帰り際にバタバタするのは考えただけでも気がめいるので、我が家は先にお土産を買ってしまい、買ったものをロッカーに入れてディズニーランドをたのしみます。

と、ここでもまた、別のミニショーに捕まりました!

はい。うららさん、夢中です…


▲みんなが「うらら!行くよ!」と声を掛けても微動だにしない。仕方がないのでミニショーが終わるまでみんなでお付き合い。終われば気がすんでスムーズに移動できます。

そんなこんなでここまでで1時間。11:00を過ぎていたので混雑する前に早めのランチ


▲TDLにきてまでラーメンww

お腹もいっぱいになったので、今度こそアトラクションを回りましょう!!

というわけで・・

まずは家族みんなで乗れるジャングルクルーズへ

よしよしご機嫌!

そしてジャングルクルーズを降りてから…

「じゃ!次はどうする!?」と家族会議。

やはり上の兄弟たちは「ジェットコースター系のアトラクションに乗りたい!」

ということで、ここで3:3に分かれて別行動することに。

うららとパパとママチームは次のアトラクションへ行こう!!

…と思いきや…


▲またミニショーだよ!!これ、全然、先に進めないんですけど!!!

ということでまたもミニショーを最後まで見て、やっと移動。

ここからはわりとスムーズに色々なアトラクションに乗れました。


▲定番のシンデレラ城のまえでパシャリ

ここのエリアでは

  • ピーターパン空の旅
  • 白雪姫と七人の小人
  • ピノキオの冒険旅行
  • プーさんのハニーハント
  • イッツ・ア・スモールワールド


▲イッツ・ア・スモールワールドはリニューアルに伴い2017.03.01よりクローズ。我が家はぎりぎり乗れました!!

この後、ガジェットのゴーコースターにも乗りました。

これはうらら初めてのジェットコースターだったのでどうかな?と心配しましたが、顔を引きつらせながらも大笑いw

そしてエリアの移動。またもやミニショー…

はい、またもハマりました…


▲このミニショーが、どれもそれなりに時間が長い…。

あらゆるところでこうしたミニショーをやっていましたが、本来は混雑した園内のちょっとした待ち時間を楽しく過ごせるようにということなのでしょうが、我が家のうららさんは一度見たミニショーでも何度でも見たがる。

気が付かないふりをして通り過ぎようものなら車椅子から無理やりずり落ちてでも見たがる…。乗れる時間が決まっているアトラクションもあったりするので、遠くからこのミニショーを見つたら大きく迂回したりするなど、園内の移動にはめっちゃ気をつかいました。

うららはアトラクションよりもショーやパレードの方が楽しそう!?

そんなうららさん、当然、パレードも目をキラキラさせながら満面の笑みで楽しんでいましたよ。


▲時にはパパの肩車で


▲時には車椅子に座ってのんびりと…


▲夜パレードも大喜び!

夕方には、上の兄弟たちと合流

うららは初めてのディズニーランドでしたが、やっぱり思いがけずミニショーへ強い興味を示したり、兄弟間で興味のあるアトラクションが違うなど、家族全員で全てを楽しむのはやはり難しかったですが、結果的には子どもたち全員がそれぞれ楽しめたようで、親としてはひと安心。

そして、言葉での理解に限界があり、列に並んでいても、近くでなにかミニショーなどが始まったり、興味のあるものがあると制止も効かない障害児にとっては、ゲストアシスタンスカードで待ち時間の過ごし方に配慮してもらえたのがとても助かりました。

うららは見るもの感じるものが全て初めてのものばかりで、本当に目を丸くしながら一日楽しく過ごせました。
きっとこの1日はうららにとっては、とっても刺激的だったんだろうなぁ。

家へ帰ってからここ数日、YouTubeでディズニーランドの動画ばかりを繰り返し見ています。

でも、パパが「また行こうね!」と誘うと、イヤイヤイヤイヤと必死に両手を横に振って拒否します。なんだろう(笑)

メンバーからも体験談を補足

抱っこで乗れるアトラクションを事前にリサーチ/ゆっぴー

脳症・寝たきりの息子の場合は、ひとりで座ることできないため、抱っこで乗れるアトラクションはかなり制限されました。

現地でどれに乗れるのかを調べるのは大変だと思ったので、私はディズニーランドのインフォメーションセンターに電話で行く予定を伝えて、乗れるアトラクションをあらかじめチェックしてから行きました。点検で休止中のアトラクションについても教えてもらえたので助かりました。

この他、当日は、当時使っていたベビーカーに車椅子の目印をつけてもらいました。

やっぱりお兄ちゃんが乗りたがるものと次男の乗れるアトラクションが違うので、2:2で別行動することが多かったです。

ゲストアシスタンスカードで乗りたいアトラクションを予約/Kyoko Aoyagi

障害の特性によって、長時間暗がりで待つのが難しい子など様々。60待ちのアトラクションなら60分後の予約ができるゲストアシスタンスカードはとてもありがたいもの。待ち時間を列に並ばず、他の場所で過ごし、予約時間の10分前に戻ります。そこでカードを示すと、そのまま乗り場まで案内してくれました。このあたりの対応は、その子の特性や混雑状況で変わるかもしれませんね。でも、待ち時間の少ないものについては、待つのも勉強かなと思い、カードを使わずに利用したりもしました。

楽しすぎて大はしゃぎ、いつもはNGの暗がりもへっちゃらだったダウン症のナツ/reiko

我が家はダウン症のナツが5歳の時に初めてのディズニーランドに行きました。

みんなと同じようにゲストアシスタンスカードをもらい、それから妹のハナもまだ3歳だったので、ベビーカーを2台借りてすごく便利だったのを覚えています。

ナツもあちこちウロウロと落ち着かず、長時間並んで待つのは難しかったので、アシスタントカードがあってとても助かりました。

ナツの場合、着ぐるみはもともと大好きだし、ディズニーランドが楽しすぎていつもは嫌いな暗い場所も大丈夫で、苦労は全くありませんでした。

でもディズニーランドに行く前に、後楽園遊園地やよみうりランドに行って、遊園地が楽しめるかを事前に確認すると同時に、すごく楽しい場所だよっていうことを感じさせてから、さらに楽しい夢の世界ディズニーランド!というように、下準備をしっかりして気合いを入れて行きました!

予想に反して着ぐるみにものすごく食いついたキャベツ/misa

我が家も電話で自閉症のキャベツ(当時未就学)の利用について相談、ゲストアシスタンスカードについても事前に準備してから出かけました。

着ぐるみは苦手だろうなと思っていたら、予想に反してものすごく食いついたキャベツ。ミートミッキーでは逆にしがみついて離れようとしなくて焦りました。

身長だけはでかいので、ビッグサンダーマウンテンも乗りました。その他、カトゥンタウンの遊び場や噴水、車でも楽しんでいました。ちょっとした待ち時間や休憩にはおススメです。

完全に準備不足で行ったけど、キャストの人に助けられた!/ゆかねこ

うちは超低体重児のハルが2-3歳の頃、家族で行きました。ゲストアシスタンスカードについてはもちろん、バリアフリー情報も何も確認せずに行ってしまったので、完全に準備不足ではありましたが、キャストの人が乗り場で対応してくれたり、みんな優しく手を貸してくれてありがたかったです。特別なアトラクションに乗らなくても雰囲気だけでも十分に楽しめるのがディズニーランドのいいところ。

帰りは絶対疲れて動けなくなるので、うちは必ず泊まりで行くことにしています!

自閉症のチビ助は常に離脱経路を確認!?/pototon

自閉症のチビ助がディズニーランドに行ったのは、2-3歳の時。

その頃はまだ発語がなく、パニックはそれなりにありましたが、何に反応するかが目まぐるしく変わる時期。アトラクションにどんな反応を示すのかも予測不能でした。

そこでチビ助に負担をかけないように、そして周りの方の迷惑にならないように心がけたのは…

  • ゲストアシスタンスカードを利用して、本人の待ち時間の負担を軽減
  • アトラクション利用の際は、必ず事前にチビ助の特性をキャストに説明して、アトラクションの内容を確認。怖がりそうな演出の有無、例えば泣いてしまった時に他のお客さんに大きな迷惑にならないかどうか(他のお客さんとの距離や空間)などを確認し、パニックが予想されるアトラクションは回避しました。
  • パニックを起こす・泣き叫ぶなどがあったらすぐに離脱できるように、どのアトラクションも出入り口の近くの席に案内してもらいました。

結果、安心して楽しめたのは…

  • イッツ・ア・スモールワールド…やっぱりこれは安心!3-4回は乗りました。
  • ウエスタンリバー鉄道・ジャングルクルーズ・蒸気船マークトウェイン号などの乗り物系も安心して利用。
  • ショー…チビ助を肩車しました、母が…。夜のショーは見ないで、最後にコーヒーカップやメリーゴーラウンドなどに乗りました。

ちょっと勝負!ギリギリ楽しめたのは…

  • スターツアーズ…スピード感のある動きは結構好きだったチビ助なのでちょっと挑戦。途中退出も難しそうだし、スピード感におびえて泣き叫び、他の観客に迷惑をかけるのではとヒヤヒヤでしたがセーフ。
  • ミッキーのフィルハーマジック…3Dの演出や大きな音が怖かったようで目を隠していたので、途中退出をかなり考えましたが、耳もふさいであげてなんとかセーフ。

アウトだったのは…

  • スティッチの魅惑のチキルーム…歌いだした柱の顔に異常におびえて、大声で泣きだし、すぐに退出。
  • ホーンテッドマンション…本人が寝ている間に抱っこで利用しましたが、アレ結構演出がリアルなので、目が覚めていたら非常にマズかった…とヒヤリ
  • 食事は空いているところでちょちょっと済ませる…の繰り返しでしのぎました。

我が家のチビ子とチビ助はまだ幼かったので、乗りたいアトラクションも穏やかなものが中心。ショーは家族そろってあまり興味がないので、ふらふらと気ままにスタイルで楽しみました。今はチビ助も6歳、言葉も増えてきて、だんだん主張もするようになっているので、また新しい課題がありそうです。

・・・

2017.02
本文中の補足説明/ kyoko Aoyagi・takeshima satoko・reiko・ゆかねこ・ゆっぴー・misa

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