「 アンジェルマン症候群 」 一覧

【ライフハック】独歩は難しいかも…と言われてから6年。小1のうらら、毎朝歩いて学校へ/アンジェルマン症候群

我が家の小1の末娘・アンジェルマン症候群のうららは、『身体のバランスが悪い』という疾患特有の特徴があります。 1歳のうららがアンジェルマン症候群と診断を受けたときに遺伝子科の主治医から言われたのは 発 ...

【ライフハック】ピッカピカの1年生!まずは毎日楽しく学校に通えることが目標[アンジェルマン症候群・うららの場合]

我が家のアンジェルマン症候群のうららも、この4月に地域の小学校へ入学しました。 まだまだ学校生活は始まったばかりではありますが、春休みの入学準備のことを少しばかりご紹介します! 我が子の入学について親 ...

【お出かけ情報】アンジェルマン症候群のうらら6歳、初めての東京ディズニーランド/メンバーの体験談を添えて

先日、家族で東京ディズニーランドへいってきました。 我が家の末娘・うららが産まれてからは初の東京ディズニーランド!?さてさてどうなることやら… お目当てのプロジェクションマッピングに合わせてのんびり出 ...

【ライフハック】勝てる気がしない!イヤイヤ全開・反抗期のうらら6歳に仕掛けた作戦

我が家のアンジェルマン症候群の末娘・うらら(6歳)は、只今絶賛反抗期中。 私が言うことにはとにかく全て「いや!!」で返してきます。 「幼稚園いくよ~」 「いやー!」 「着替えるよ~」 「いやー!」 「 ...

【ライフハック】生後数ヶ月の時から5年半も手放せなかったものから、突然の卒業

我が家の末娘うららさん。 年長さんの夏休みに念願のお泊り保育を控えて、家族揃ってソワソワ落ち着きません。 そして、そのお泊り保育を目前に、いきなり卒業できたものがあります。 それは……… そう!このお ...

【開催報告】sukasuka-act.01 トークテーマ『我が子の障害、どう受け止めた?』参加者の思いが止まらない。そして溢れた!

障害の形はいろいろありますが、ひとりでも多くの保護者が情報を共有し、思いを共有できる場所が必要だなということで、誰でも気軽に参加できる『sukasuka-act(すかすかあくと)』を基本、毎月1回のペ ...

【ライフハック】親の取り越し苦労!?発語なし・時々他害が心配な娘うーたん、幼稚園のお友だちと公園で遊ぶ

幼稚園から帰宅してお友達と遊ぶ。そんなごくごく普通の当たり前のことを、やっぱり躊躇してしまうという保護者の方も多いのではないでしょうか。 幼稚園のお迎え後にたくさん遊んだ上の子たち 考えてみたら、上の ...

【ライフハック】トラブルごと楽しもう!障害児と行くグアム旅行記(2016.05.09更新)

2016.03.10〜03.14まで家族総出で4泊5日でグアム旅行へ行ってきました! 実は我が家…5回目のグアム旅行。末娘のうららが産まれてからは3回目。そこでこれまでは旅行会社のツアーに申し込んでい ...

【ライフハック】長期戦で挑んだ障害児のトイレトレーニング!うーたんの場合

健常の子でも苦労することの多いトイレトレーニング。 ましてや稀少遺伝子疾患であるアンジェルマン症候群の我が家の末娘・うーたんのこと。発達遅延、知的障害もあるし、簡単にできるはずもないと覚悟はしていまし ...

【手記】うららちゃん、どうしたの?わが子はアンジェルマン症候群[後編]

我が家の末娘は稀少遺伝子疾患であるアンジェルマン症候群。幼稚園での他害行為を起こすようになったことをきっかけに幼稚園の園報にて、わが子の障害について連載をさせてもらうことになり、これが2回目の掲載にな ...

【手記】うららちゃん、どうしたの?わが子はアンジェルマン症候群[前編]

我が家の末娘は稀少遺伝子疾患のアンジェルマン症候群です。あまり知られていない障害ですが、娘と家族の歩みをご紹介することで障害に対する理解が広がればいいなと思っています。 今回、ご紹介するこの連載は、娘 ...

【ライフハック】きっかけは幼稚園での他害行為。娘の障害について広報で連載開始

幼稚園に通っているアンジェルマン症候群の娘・うーたん。いっぱいお友達もでき、たくさんの刺激を受けて楽しそう!しかし一方で、お友だちへの他害(叩いたり噛みついたり)が出てしまい…。 母は悩みました。とて ...

【障害事典】アンジェルマン症候群

我が家の末娘は、20000~30000人に1人といわれている稀少遺伝子疾患のアンジェルマン症候群。 あまり知られていない障害ですが、娘の成長を一例にご紹介できればと思います。 よろしくお付き合いくださ ...

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