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【講演会レポート】講師は『障害を持つ息子へ ~息子よ。そのままで、いい。~』の著者・神戸金史氏。ネットで見られるドキュメンタリー映像も必見!

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ここにネットで大きな反響を呼んだ1篇の詩があります

私は、思うのです。

長男が、もし障害をもっていなければ。
あなたはもっと、普通の生活を送れていたかもしれないと。

私は、考えてしまうのです。
長男が、もし障害をもっていなければ。
私たちはもっと楽に暮らしていけたかもしれないと。

何度も夢を見ました。

「お父さん、朝だよ、起きてよ」
長男が私を揺り起こしに来るのです。
「ほら、障害なんてなかったろ。心配しすぎなんだよ」
夢の中で、私は妻に話しかけます。

そして目が覚めると、
いつもの通りの朝なのです。
言葉のしゃべれない長男が、騒いでいます。
何と言っているのか、私には分かりません。

ああ。
またこんな夢を見てしまった。
ああ。
ごめんね。

幼い次男は、「お兄ちゃんはしゃべれないんだよ」と言います。
いずれ「お前の兄ちゃんは馬鹿だ」と言われ、泣くんだろう。
想像すると、
私は朝食が喉を通らなくなります。

そんな朝を何度も過ごして、
突然気が付いたのです。

弟よ、お前は人にいじめられるかもしれないが、
人をいじめる人にはならないだろう。

生まれた時から、障害のある兄ちゃんがいた。
お前の人格は、
この兄ちゃんがいた環境で形作られたのだ。
お前は優しい、いい男に育つだろう。

それから、私ははたと気付いたのです。

あなたが生まれたことで、
私たち夫婦は悩み考え、
それまでとは違う人生を生きてきた。

親である私たちでさえ、
あなたが生まれなかったら、
今の私たちではないのだね。

ああ、息子よ。

誰もが、健常で生きることはできない。
誰かが、障害を持って生きていかなければならない。

なぜ、今まで気づかなかったのだろう。

私の周りにだって、
生まれる前に息絶えた子が、いたはずだ。
生まれた時から重い障害のある子が、いたはずだ。

交通事故に遭って、車いすで暮らす小学生が、
雷に遭って、寝たきりになった中学生が、
おかしなワクチン注射を受け、普通に暮らせなくなった高校生が、
嘱望されていたのに突然の病に倒れた大人が、
実は私の周りには、いたはずだ。

私は、運よく生きてきただけだった。
それは、誰かが背負ってくれたからだったのだ。

息子よ。
君は、弟の代わりに、
同級生の代わりに、
私の代わりに、
障害を持って生まれてきた。

老いて寝たきりになる人は、たくさんいる。
事故で、唐突に人生を終わる人もいる。
人生の最後は誰も動けなくなる。

誰もが、次第に障害を負いながら
生きていくのだね。

息子よ。
あなたが指し示していたのは、
私自身のことだった。

息子よ。
そのままで、いい。
それで、うちの子。
それが、うちの子。

あなたが生まれてきてくれてよかった。
私はそう思っている。

父より

※ 詩の全文掲載については神戸金史氏に許可をいただきました。

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この詩を書いたのは自閉症の子を持つ神戸金史(かんべ かねぶみ)氏、今回のご紹介する講演会の講師です。

昨年2016年7月に神奈川県相模原市の障害者施設で起きた殺傷事件を受けて、メディアは加害者の情報と共に「重度の障害者は生きている必要はない」という加害者の主張を報道、ネット上でもその考え方に理解を示す書き込みが多く見られたそうです。そのような状況に対して神戸氏がフェイスブックに綴ったこの詩は、またたく間に世界中でシェアされました。

今年も大盛況!こども青少年支援課主催の障害の理解を深める講演会

横須賀市では、2011年から障害の理解と地域支援の推進を目的とした講演会を実施、2013年からは毎年12月に行われる障害者週間キャンペーンに合わせて開催されています。

7年目となる今年の講師は神戸金史氏

講師の神戸氏は、 元毎日新聞記者、現RKB毎日放送(福岡市)の東京報道部長。自閉症の長男を持つ親として思いをつづったSNSの詩が、ネットで大きな反響を呼んだ『障害を持つ息子へ ~息子よ。そのままで、いい。~』の著者です。

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sukasuka-ippoでは、同日、会場で上映され、ネットでも公開されているセルフドキュメンタリー『うちの子 自閉症という障害を持って』の紹介を軸に、講演会レポートをダイジェストにまとめました。


講師の神戸金史氏(左)とsukasuka-ippo代表・五本木愛(右)

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障害児の日常を描いた貴重な作品群に込められた思い

障害児を育てる家族の日常を描いたドキュメンタリー
【必見】『うちの子 自閉症という障害を持って』

このドキュメンタリーの中心人物として登場するのは、撮影当時、養護学校2年生だった神戸さんの長男・かねやんと奥様。

かねやんは、仮死状態で生まれ、発達は遅め。1歳のときにはブロックを窓に投げつける遊びを延々と繰り返したり、目と目が合わないなどの様子が見られ、知的障害を伴う自閉症と診断されたのは3歳の頃。

当時、新聞記者として多忙を極めた神戸さん。仕事でいつも家にいない神戸さんに対し、奥様は、はたから見ればしつけのなっていない子と見られることの多いかねやんの育児に悩み、かねやんが2歳の時には精神的に崖っぷちまで追い詰められていたそうです。そんな奥様の心情を神戸さんが知ったのは、かねやんが4歳のときで、そのことに驚き、危機感を感じた神戸さんは「自閉症」 について「世の中の多くの人が知っておくべきことがある」と取材をスタート。自閉症児の父として「記者の目」という コラムを新聞に掲載し、その反響を受けて再取材し、『うちの子 自閉症児とその家族』を連載しました。

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以下でご紹介するセルフドキュメンタリー『うちの子 自閉症という障害を持って』は、その一連の新聞連載の内容を映像化したもので、障害児者とその家族の日常をありのままに描き、社会が抱える問題にも深く切り込んだ大変貴重な映像です。

JNN ネットワーク大賞を受賞した同作は、自閉症への理解が広がるようにと、ウェブサイト『TBSニュース特選』にて1時間の内容を5つの動画に分割し、誰もが閲覧できるかたちで公開されています。

どうぞ下記リンクからじっくりご覧ください!

ドキュメンタリー『うちの子 自閉症という障害を持って』|ウェブサイト『TBSニュース特選』

共感ポイント多数!?自閉症児を育てる家族のありのままの日常が映像に

かねやんの行動で見る自閉症の特徴 01.社会性の遅れ

  • お気に入りのスーパーで走り回る
  • 売っている商品に触りまくる
  • 座り込む

かねやんの行動で見る自閉症の特徴 02.こだわり行動

  • 並んでいるものを見ると整頓を始める
  • スーパーの陳列の隙間が気になり商品を並べなおす
  • 外出先のトイレでは全ての個室の水を流して回る
  • 自宅のトイレでなければ排便しない

かねやんの行動で見る自閉症の特徴 03. コミュニケーション障害

  • かねやんはあまり人とコミュニケーションをとろうとしない
  • 赤ん坊の頃は視線が合わなかった

その他…

  • 自分のほうに手の平を向けて手を振る『逆転バイバイ』についての杉山登志郎医師による解説
  • 爪を切られるのをとても痛がるかねやんの感覚の異常
  • パートとしてスーパーに勤務する軽度の発達障害を持つ西田さんの日常とそれまでの歩み
  • 絵カードを利用して日常生活のできることを増やしているかねやんと家族のとりくみ
  • 「死んだほうがラクと思ったことが何回もある」という奥さんの言葉を受けてコラムを書いた神戸さん
  • 重度の自閉症のほかに睡眠障害を持つ木下くんのこだわりに満ちた日常と母の涙
  • 無理心中の現場に自閉症の子どもがいたケースがあったのではないかと始めた取材
  • 無理心中事件の報道から消される障害児の母の苦悩
  • 自閉症の子を持つ母親のストレスは健常児の子育ての3倍にのぼるという研究結果
  • 7歳になったかねやんの成長と新しい挑戦…など

神戸さんのご家族の他、数組の自閉症を抱える障害児・者とその家族の日常が描かれ、「自閉症は治ることはない先天的な脳機能の障害である」ということを知らないために「育て方の問題である」と誤解されるケースや追い詰められた結果と思われる母子心中についても鋭く切り込み、全体として社会に対し自閉症について正しい理解を求める内容となっています。

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大きな反響を受けた冒頭の神戸さんの詩

ご自身のフェイスブックに投稿したのがきっかけで大きな反響を受けた神戸さんの詩は、その後、形を変えてさらに広く発信されています。

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反響を受け、書籍『障害を持つ息子へ~息子よ。そのままで、いい。~』として出版

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詩に曲と障害児の笑顔のスライドショーが付いた9分間の動画作品がYouTubeで公開

また、大阪の歌手・パギやんがこの詩に曲をつけて歌った動画作品がYouTubeで公開されています。

歌と共に流れる写真は、障害児を育てる親たちに「障害を持っている子を愛おしいと思える写真・ここ1年の写真」の提供を呼びかけ、寄せられたもの。歌からはもちろんのこと、写真の1枚1枚からそれぞれの家族が大切に積み重ねてきた温かい日常が溢れてきます。

英語字幕版も公開されています。

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2017.12.29(金)21:00-22:00 TBSラジオ 出演予定
『TBSラジオ・RKB毎日放送 共同ドキュメンタリー企画「SCRATCH  一線を引く人達」』

自閉症の子の親である神戸記者。相模原の殺傷事件に憤り、SNSに綴った文章は世界中に拡散され、書籍を出版するまでに至った。しかし事件から1年が経った今でも障害者やマイノリティに厳しい視線を浴びせる人は後を絶たない。「なぜ人は線を引くのだろう」その答えを求めるため、神戸記者は植松聖被告と面会することになった。
ヘイトスピーチに関する取材音声や植松被告との面会場面などを含むドキュメンタリー番組。

◆出演
神戸金史(RKB毎日放送 記者)
奥田知志(東八幡キリスト教会牧師)
保坂展人(世田谷区長)ほか

引用元/ TBSラジオHP

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編集ノート | takeshima satoko

「自閉症の説明やガイドを読んでもよくわからなかった」という神戸さんの言葉にドキリとした。
そう、私自身も自閉症の6歳・チビ助の親であるが、「自閉症とは何か、言葉で説明しろ」と言われたら、きっと途方に暮れる。

「記事を書いたのもずいぶん後になってから」という神戸さん。これもよくわかる。私自身、チビ助の手記も1歳まで書いて、続きがなかなか書けないままで放置しているし、就学前に記入した『黄色い支援シート』を書くのにも非常に苦労した。自閉症の特性というのは、生活にまんべんなく散らばっている。いくつかを書き出しても、どこまでも言い足りなさが残るもどかしさがあるからだ。

しかし、この講演会で見たドキュメンタリーには、自閉症の特性と日常がまさしくありのまま記録されていた。神戸氏のご子息のかねやんは、当然、うちの子とは違う。でも、家族として自閉症の特性に時に振り回され、コミュニケーションの取り方や関わり方を試行錯誤する様、そして、公共の場で感じるもどかしさなど、その子独自の特性が生活に及ぼす影響力の在り方に、とても親近感を感じたのである。

なるほど、自閉症を理解してもらう最も有効な方法は当事者と一緒に過ごしてもらうことであろうが、映像もまた有効であると今更ながらに知ることができた。さらに、この作品では「しつけのなっていない子」と見られてしまう苦労を、一般的な幼児期のわがままとは違う次元にある障害児の特性の記録とともに、世に向けて発信してくれている。大変貴重であり、ありがたい。

ドキュメンタリーの最後のほうでは、7歳のかねやんに向かって5歳の弟が「(右手の人差し指を立てながら)パンください、(左手の人差し指を立てながら)犬ください、どっち?」と質問し、かねやんは左手の人差し指を握ることで、犬が欲しいという意思を返すやりとりが収められていた。私自身も、年中の途中まで発語のなかった我が子と全く同じようにコミュニケーションをとっていたことを思い出した。

例えば、言葉でのコミュニケーションが難しい状況に対し、我々当事者家族は「障害」を越えるための様々な方法を日々模索する。生活の中で感じる「障害」をひとつひとつ越えるために工夫を重ねるし、その積み重ねで「障害」と感じない状態にまでできることも多くある。だからこそ、私たち当事者は家庭の中でより、そうした積み重ねの共有をもたない公共の中・社会の中でこそ「障害」を強く意識させられるのかもしれない。

障害者への理解が広がることで、私たちの世界はもっと広がる。きっと広がる。

2017.12
写真・文・構成/ takeshima satoko

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