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【アンケート企画】悩んでいるママに届けたい!とにかくかわいい!がみんなの声。ネットにはないダウン症育児のリアル

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【はじめに|企画趣旨】このかわいさを伝えたい!
ネット検索ではわからないダウン症育児のリアル_reiko

我が子がダウン症だとわかったとき、きっとみなさん色々な想いで胸がいっぱいになったと思います。
これから先どのように育つのか。合併症のこと、将来のこと。とにかく不安だらけだったと思います。

私の息子、ダウン症のナツは8歳。いままでたくさんの人に支えられ、明るくひょうきんな男の子に成長しました。最近は私も息子がダウン症ということで悩んだり、暗い気持ちになることもなくなりました。

でもナツがもっと小さい頃は、パソコンで『ダウン症』と検索しては、ダウン症に関することを調べたり、他のダウン症のお子さんと比べたり、必死に情報を求めていました。

いま、その頃の私のように、不安な気持ちを抱えているご両親がきっといると思います。
そんな気持ちが少しでも軽くなるといいなと思い、3歳から17歳のダウン症児をもつお母さんたちにアンケートに協力してもらいました!

ダウン症児のかわいさがきっと伝わると思います。ぜひ子育ての参考にしてみてください!

【アンケート概要】未就学児~中高生までの計18名のケースを集計。(2017.11現在)

匿名のお子さんもいらっしゃいますが、お写真OKのお子さんはこちら。みんな笑顔がかわいい!

 

Q.ダウン症の告知はいつでしたか?

ほとんどの方が生後すぐにダウン症の可能性があると告げられ、検査後に正式に告知を受けています。

  • 妊娠8ヶ月のとき、エコーで腸が閉鎖していることがわかり、ダウン症の可能性があるかも、と言われた。(小2・はると)
  • 産まれた子の顔を見て私が「顔がダウン症ではないか」と先生に尋ね、先生も「ダウン症の疑いがある」ということで神奈川県立こども医療センターを紹介され、精密検査をして確定。生後1ヶ月半くらい。(Y)

 

Q.合併症は何かあった?今もある?

やはり心疾患が多いほか、十二指腸閉鎖、心不全、一過性骨髄異常増殖症(TAM)、急性骨髄性白血病、多肢症、口唇口蓋裂症、甲状腺低下症、弱視、肺動脈狭窄など、合併症は実に多種多様です。ほとんどのお子さんは手術などを経て完治、現在は定期検診、経過観察のみとのことです。

 

Q.定期的に受診している?何科を受診?

遺伝科、眼科、循環器科に続き、小児科、整形外科、歯科、血液再生科、耳鼻科、口腔外科、形成外科、摂食外来、内分泌腺など。
ダウン症児にとって、定期的な医療機関の受診はやはり避けては通れません。

 

Q.歩きはじめたのは何歳?

うちの子はまだ歩きそうもない…と不安に思っているお母さんもいると思います。
歩きはじめは1歳~2歳が多かったものの、半数以上が『歩きはじめは2歳以降』という結果になりました。やはりゆっくりなようです。

 

ここからは、ダウン症児が好きなことや苦手なこと、性格やおもしろエピソード、かわいさ自慢など、たくさん聞いてみたいと思います!

Q.好きな遊びは?

TV・ゲーム・タブレットはみんな大好きですよね!
次に多かったのがダンス。身近にダウン症児がいない方は「え?ダンス?」と思うでしょうか。そうなんです、実は歌やダンスが大好き!明るくて陽気なお子さんが多いのです。

 

Q.得意なことってある?

好きこそものの上手なれ、好きなダンスや歌が得意なことでも上位に入っています。『お手伝いが得意』というお子さんも3人。うらやましいです!
『水に潜るのが得意』(小2・ひな)というお子さんも!

 

Q.苦手なことってある?

苦手なことは実にそれぞれ。それでも、手先の細かい作業、初めてのこと・場所、大きな音など、他の障害児にもよくみられる特徴がここでもみられました。中には『指先が器用なのか、細かい作業をするのが好き』(匿名希望)というお子さんもいらっしゃいました。その他…算数、箸、時計、速いテンポのダンス、じっとすること、暗闇、怒声、きょうだいのけんか、顔のまわりを触られること、足元が不安定な場所、持久力のいる運動、階段、走ること、せまい所、虫、おばけ、食事、日常生活の基本的なこと、ひとりぼっち、動物、べたべたするものを触ること…などたくさんありました。

 

Q.好きな食べものは?

この結果には思わず笑ってしまいました!
お菓子や人気のハンバーグ、カレーを抑えて白ごはんが堂々の第1位!!!
そして第2位がお寿司とは、母の日々の努力はいったい…(笑)
炭水化物好きなのはダウン症児あるある!?

  • 口に入るものならなんでも好き!食べることが大好き。(匿名希望)         
  • 炭水化物。(匿名希望)                 

 

Q.性格を一言でいうと?

そう、おだやかで優しいお子さんが多いですよね。そして陽気、明るい!その反面、強気で頑固な一面も...わかります(笑)

その他…まじめ、愛嬌がある、キュート、自由奔放、恥ずかしがり屋、マイペース、お調子者、甘えん坊、慎重派、人懐っこい、無邪気、楽天家、がんばりや、元気、いたずらっこなど…言葉は違えど、とっても愛らしさが伝わってきます!

 

Q.育てる上で気にかけていることはありますか?

  • 挨拶、身支度、手洗いうがいなど毎日の習慣を大切にする。(年長・たける)
  • できるだけ楽しく笑って過ごす。(年長・R)
  • 決まり事を作りやすいので、習慣になると困ることは避ける。(A)
  • こどもの限界を勝手に決めない。(匿名希望)
  • やる前にあきらめるのではなく、とにかくやってみる。(小2・ひな)
  • 言葉が不明瞭な事も多いので、指文字、サインを使ってコミュニケーションをスムーズにできるよう心がけている。(小2・みえ)
  • 横とのつながりを持ち、色々な人(地域の方々など)に知ってもらい、つながっていくこと。(小2・はると/小6・あいり)
  • 炭水化物の摂取が多いので、その他の糖分や油分を取りすぎないようにする。(小3・かずは)
  • 完璧を求めず、この子の今できる精一杯を目指す。(中2・K)
  • ちょっと過保護かなと思うくらい健康面には気をつけている。(中2・なつほ)

 

Q.日々の困りごとがあったら教えてください。  

 

未就学児の困りごと・なかなか風邪が治らない。
・オムツがとれない。
・外を歩くとき、手を繋いでくれない。
・家にいるとき、母が近くにいないと不安で探し回る。
・怒られたり、本人が悪いことをしたと思ったら物にあたることがある。
・危機感がなくて困る。
小学生の困りごと    ・口を開けっ放しで虫歯が増えること。
・面倒くさがってトイレになかなか行かない。
・発語がないのが心配。
・オムツがとれない。
・マイペースでこちらの指示で素直に行動しない。
・買い物に行くと必ず脱走していなくなる。
・野菜をほとんど食べてくれない、便秘気味。
・超おこりんぼ、自分勝手。
中高生の困りごと・マイペースすぎる。
・危険意識が薄い。
・痛みや疲れに鈍感。
・中1~中2にかけて反抗期と思春期が重なり、家でかなり荒れたが、高校生になって嘘のように落ち着いたので、今は困りごとはない。
・こだわりがあるので、たまに固まること。

 

Q.我が子のおもしろエピソードなどあったら教えて!

  • 最近やたら変顔をしてくるんです。なんでその顔かなぁと思ってたら実は私の変顔の真似だった!メチャ似てる!(年中・しょうま)
  • 1人でコンビニに入って行き、じゃがりこサラダ味を両手で抱え、レジに並んでいたこと。ちなみに一文無し。(小2・りゅう)
  • 祖母への手紙に「パパがくつをかいました。むだづかいです」と書いていたこと。背丈のほぼ変わらない弟のことを「ちっちゃくてホントにかわいいねぇ」と目尻を下げてつぶやくこと。(中2・K)
  • 真夜中にリビングから音がするので覗いてみると…テレビを見ながらご飯を食べていました。夕飯ちゃんと食べたのに!ご飯をよそい、味噌汁をよそい、使ったおたまは洗わずそのまま引き出しに!納豆と卵ごはん、デザートにアイスまでテーブルに出してありました。(匿名希望)

 

Q.我が子のかわいさ自慢、教えて!

 

  • 全部、かわいいですが、姉妹3人で手遊び。これは、とっても微笑ましいです。(Y) 
  • いつもニコニコしていて、優しくてふわふわで、たまりません。(3歳・Y)     
  • 笑顔がとてもチャーミング!外では強がってるけど家ではすごく甘えん坊で、ツンデレなとこも超かわいい。(年中・しょうま)
  • すぐに甘えてくっついてきて、目が合うとニッコニコ!(年長・R)
  • 笑顔が愛おしい。最近は色々なお手伝いをしてくれるようになりました。かわいいかわいい息子です。(年長・たける)
  • ニコニコしているのでかわいい。普通の子が一瞬で通りすぎてしまうかわいい時期がずっと続いている気がします。(A)
  • とにかく愛されキャラ。男女問わずクラスのお友だちと、毎日ワイワイ楽しそうにしてます。(小2・ひな)
  • 家族の笑顔の真ん中にいつもいます。(小2・りゅう)
  • いつもニコニコ笑顔でなんでも「ありがとう」と言ってくれる。(小2・みえ)
  • とにかく笑顔がかわいい。いやされます。一生懸命、マネしてがんばってる姿に胸が熱くなります。(小2・はると)
  • 娘の友だちが「今日、手にタッチしてくれたんだよ~!ずっと洗わない!…あっ、でも無理か~」とクラスでアイドル的な存在なこと。(小3・かずは)
  • ママ大好きといってニッコリしてくる笑顔がかわいくて大好き。身支度、食事、勉強など日々の当たり前のことを真剣に一生懸命にやる姿を見ると疲れも吹き飛んで癒されます。(小6・あいり)
  • 周りの人も笑顔にする楽しそうな笑顔が最高。ギュ〜っと甘えてきて「ママ…だーいすき」と言われると「もう中学生でしょ」と言いつつも「ママも大好きだよ」と抱きしめちゃいます。(中2・K)
  • 今も変わらず素直で純粋で優しくて、本当にかわいくて、癒される瞬間がたくさんあります。(中2・はると)
  • もう「かわいい~」という時代は過ぎてしまったかな?最近はちょっと反抗的な態度をとったりもしますが、とにかく素直で明るい!家族みんな助けられています。(中2・なつほ)
  • 明るく元気でおもしろい子だと思います。(匿名希望)
  • 夜、布団に入った息子から呼ばれ、何かと思ったら、ちょうど窓から満月が見えて「お月様、きれー」ととても穏やかな顔で言ってきました。こんなこと言えるように成長したんだなと嬉しい気分になり、またとてもかわいく思えました。(高3・男子)

 

Q.他のダウン症児のママに聞いてみたいことはありますか?

  • 就園、就学について。(Y)
  • 色々聞いてみたいけど、人それぞれなので、何を聞いて良いのかわかりません。(3歳・Y)
  • 小さい頃から体操を習っています。皆さんの習い事情報が知りたいです。(年中・しょうま)
  • 小学校はいつまで送迎しましたか? おすすめのランドセルを教えてください。(年長・R)
  • 男の子の恋愛事情。女の子の恋愛事情はよく聞きますが、男の子ってどうなのかしら?聞いてみたいです。(年長・たける)
  • 夢中になると口が変な形になるのですが予防法はありますか?(小2・ひな)
  • このまま話さないのか?いずれ話すようになるのか?話さないときのコミュニケーションツールは?(小2・はると)
  • 偏食がひどく、好きなもの以外は全く食べてくれないです。何か良い方法ないですか?(小2・みえ)
  • 漢字の覚え方。(小3・かずは)
  • 将来、結婚(女の子なら出産も)できるのか、1人で暮らせるようになるのか等、先のことを聞いたり話したりしたいです。(小6・あいり)
  • 放課後等デイサービスは中学までのところが多いので、高校以降の余暇の過ごし方が気になります。(中2・はると)
  • 今後、本人への告知。難しいです。悩みます、迷います。(中2・なつほ)
  • 高校を卒業後、社会人になってからどんなふうなのかを聞いてみたいです。(匿名希望)

 

【おわりに|感想】悩んだ時期もあったけど今はかわいさでいっぱい!_reiko

すべてのダウン症児にこのアンケート結果が重なるとは言えませんが、今回のアンケート結果を読んで、みんなかわいくて優しくて穏やかな性格だということは感じられたのではないでしょうか。

ダウン症の赤ちゃんを家族に迎えたばかりのお母さんが、すぐにすべてを受け入れて育てていくことは難しいと思います。

私はナツが生まれた翌日、ダウン症の可能性があると告知を受けました。

その夜は、ダウン症の人の顔が浮かんでは消え浮かんでは消え、眠ることができませんでした。夜中、私は思わず助産師さんに聞きました。「ダウン症というのは、みんなあの特徴のある顔になるんですか?」

するとその助産師さんは「そうよ。ほんとにかわいいわよね。」と言ったのです。
遺伝科の先生も「ダウン症の子はいつも笑顔でみんなに愛されますよ。」と言っていました。

私は、本当かな?そんなの気休めだ、これからダウン症の子を育てていく不安しかないのに…と思いました。

そしていま、約8年半。ナツと一緒に過ごして、あの時の助産師さんと遺伝科の先生の言っていたことが本当だと分かりました。

本当にかわいいです。かわいくて仕方ないです。優しくてひょうきんで、私の癒しです。ナツはイタズラもひどいし、頑固なところもありますが、そんなのかわいさが上回ります(笑)。

そして何より、ナツのおかげで私の世界が広がりました。今、こうしてたくさんの出逢いや感動を与えてくれています。

ダウン症児の発達は個人差があります。合併症があったり、知的にも遅れていますし、運動面もゆっくりです。
私の場合はいつの間にかそれが当たり前になりました。それが我が家の長男ナツ、と思っています。そしてそんなナツと過ごす日々は大変ながらも楽しいです。

このアンケート企画で、ダウン症児のお母さんたちの気持ちが少しでも軽くなったらいいな、笑って読んでもらえたらいいな、と思います。
そして今後、ダウン症児アンケート第2弾に繋げていけたらいいな、と思います!

アンケートにご協力いただいたみなさん、最後まで読んでくださったみなさん、本当にありがとうございました。

2018.01
アンケート企画/ダウン症児アンケート
参加者18名(未就学児~中高生のダウン症児を育てるお母さん)

企画・文/ reiko
文・構成/ぼんちゃん
アンケート集計・グラフ作成/ぼんちゃん
挿絵イラスト/ぼんちゃん

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