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【手記】大変?いや、むしろ楽しい!自閉症チビ助の凸凹成長記録(第1回目)

投稿日:2016-02-26 更新日:

うちのチビ助は今、5歳。診断名は知的の遅れを伴う自閉症。手帳はB2。

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自閉症は100人いれば100通りと言われるくらい、個人差の大きい障害のようですね。

うちのチビ助は、コミュニケーションの仕方が独特で発語も4歳を過ぎるまでありませんでしたが、視覚的な情報はすんなり入るし、パニックも少なめ。

これまで、

  • 未就学児の1年間は週1回、2時間の親子プログラムに参加
  • 年少は週2回、ひまわり園に親子通園
  • 年中は週5回、ひまわり園に単独通園
  • その他、月1ペースで個別心理指導を受ける

など、がっつり療育受けてきましたが、今では日常での大きな困り感はほとんどなく、チビ助なりの小さな成長を日々楽しんでいます。

でもこういう心境になれたのは、やはり療育を通して、いろいろな人に出会い、支えられ、自閉症についての理解を深め、それを受け止め、チビ助との適切な向き合い方を身につけてこられたからかなとしみじみ、感謝。

ということで、この手記ではチビ助のこれまでの成長を振り返ってみたいと思います。

ひとりひとりみんな違う自閉症のひとつの事例としてお付き合いいただければと思います。

1歳3ヵ月、自閉症を疑う

0歳3ヶ月で首が据わると当時に寝返り打ったり、その翌月にはズリバイ始めたりしたのには度肝抜かれましたが、

  • 喜怒哀楽か少なかった分、基本穏やかで機嫌が良い
  • あまり泣かず、夜泣きもしない
  • 後追いもしない
  • 人見知りはしたりしなかったり

外出時はベビーカーやエルゴで抱っこでしたが、あまりにおとなしくて存在を忘れるほど。チビ助は小さい時、あまり手がかかりませんでした。

1歳2ヶ月になって笑顔が増えはじめてからはよく笑い、好奇心丸出しでいたずらし、集中して遊ぶようになりましたが、

  • 指差しをしない
  • 真似をしない(バイバイとか)
  • 話す気配がない
  • クレーン現象(ものを取るときに私の手を動かして取らせる)

などの様子から、チビ助の発達が明確に気になり「自閉症」を疑い始めたのは1歳3ヶ月の頃。

ネットで自閉症の特徴を検索してみたり、「yahoo知恵袋」などで似たようなケースのやりとりを覗いてみたり。

以下のような特徴はチビ助には当てはまらないなぁなんて思ったり…

  • くるくる回転する
  • 爪先で歩く
  • 手を目の前でひらひらさせる
  • 床屋のクルクル回るやつとかに興味を示す  …など

こういう情報には結構、反応しちゃうんですよね、この時期は。

ママ友から「男の子はみんなそうだよ!」「チビ助くん、全然普通だよ〜」なんて言われて、「そんなもんかなぁ〜?」なんて会話もよくしました。

私自身、喉元すぎるといいことも嫌なこととも全部忘れちゃう呑気な性格なので、当時の気持ちもかなり薄れてしまってますが、発達への疑いが確定しないこの時期はそれなりにモヤモヤしていた記憶があります。

ただ、ネットで調べながら思ったのは、結局、口コミではラチがあかないし、見すぎるとただただ不安ばかりが募るなぁということ。

もちろん参考になることも多いのですが、こと自閉症かどうかという判断については、それぞれ個別のケースによっても違うし、診断として確定するまでは全てが仮定でしかない。なんて頭ではわかったつもりでも、やっぱりモヤモヤするんです。その繰り返し、この状態は地味にキツいんです。

 

1歳前後は歩き始めたり、おしゃべりが上手になるなど、大きな成長が見られる時期。それゆえ自分の子の成長の早い遅いが気になることも…。

1歳半健診などの相談の機会を待つか、それとも自分から積極的に診断を求めて動くか。自分の不安や困り感の強さによってムリなく相談に繋げられるとよいですよね。

 

1歳児健診ではとりあえず経過観察

そんなこんなで、チビ助の場合は1歳半健診(当時、都内在住)で相談したところ、

  • 発語なし
  • 指差しなし
  • 過集中気味で呼びかけに反応しない
  • 自分からは関わりを持とうとする様子も見られる

という状況が健診会場でも確認できましたが、もう少し経過を見ましょうということになりました。

1歳半〜2歳までのダイジェスト

  • 初めてバイバイ。しかし、その後続かず…
  • 喃語増え、人に興味を示し始める。
  • モノに集中すると、依然周り見えず。
  • エスカレーターに興味があるようでみると駆け寄り触りたがる。(絶対目を離せない)
  • 商品を引きちぎり、気に入らないと大の字になって泣く!(これ記憶にないので、多分、一時的なもの。)
  • 抱っこ紐、ベビーカー、カートなどからのエスケープを覚える。
  • アンパンマンの形合わせ12種類ができるようになった。
  • 公園で、他の子が使っている豆自動車をスルーできるようになった。他の子の動きを少し意識。

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チビ助は5歳になった今も基本的にそうですが、

  • 外出時はちゃんと手を繋いでくれる
  • ひとりで遠くに行ったりしない(公園でも呼べばすぐ戻ってくる)
  • 公共の場では比較的静かにしていられる
  • 大きなこと苦手なことに遭遇するとうずくまって防御の態勢をとる
  • ダメと言われたことは2、3回で理解するので問題行動は一時的であまり継続しない

という性質で、親として日常の困りごとはまわりの健常のお子さんと比べても少なめだったように思います。バリバリの魔の2歳児のほうがよっぽど大変そう…なんて思ったり。

 

とはいえ、やっぱり問題行動ありました

そう、チビ助に大声で「ダメ!ダメ!」と怒鳴りすぎて喉にポリープできて、耳鼻咽喉科で鼻から内視鏡入れられた挙句、1週間発声禁止と言われたのもこの頃。

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  • 液晶テレビをドンドンど突く(アクリルの保護カバー買いましたよ、1万円超の出費…)
  • マンション住まいなのにドンドン飛び跳ねる(下にお住いのご家族には顔をあわせるたびに一言かける)
  • 何度も何度もドアの開け閉めを繰り返す(これは4歳ぐらいまで続いたので、手を挟みやすい構造で、かつ挟んだらタダじゃ済まなそうなトイレのドアは思い切って撤去…)
  • 炊飯器の湯気に手をかざし水ぶくれ。懲りずに翌日も手をかざしに行く(結局、炊飯器を手放し、ルクルーゼで炊飯、現在に至る…)
  • ベランダに出ようとする(当時4階、基本子どもはベランダ禁止)

いやぁ、すっかり忘れてましたが、思い起こすとこの頃、ちゃんと大声で怒鳴りまくってましたね。声の大きさ全然関係ないのに…、むしろ逆効果なのに…

ということで、これが診断前、2歳までのチビ助の記録です。

 

【手記】第2回 自閉症のチビ助、診断がくだるに続く

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息子・チビ助はかわいい6歳の自閉症。喋り始めは4歳で手帳はB2。年長で幼稚園と療育の並行通園を経験してこの4月から小学1年生。小3のお姉ちゃん・チビ子がいます。

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