「about us | メンバー」 一覧

【手記】うららちゃん、どうしたの?わが子はアンジェルマン症候群[後編]

我が家の末娘は稀少遺伝子疾患であるアンジェルマン症候群。幼稚園での他害行為を起こすようになったことをきっかけに幼稚園の園報にて、わが子の障害について連載をさせてもらうことになり、これが2回目の掲載にな ...

【ライフハック】我が家のダウン症児が文で喋った瞬間!言葉の発達

それは小学校入学を目前に控えた春休みのこと。ダウン症の息子が初めてちゃんとした文のかたちで喋りました。 完成した初めての文、それは… キッチンにいる私を見上げて、知っている言葉を一生懸命探しながら、ゆ ...

【手記】おっす!おれ、がらっぱち!息子は重症心身障害児[前編]

体外受精でやっとの思いで授かった息子は重症心身障害児でした。 やりたいことを自由にやって生きてきたあたし。息子が生まれて物事に対しての考え方や価値観がいろいろと変わりました。 今は5歳になった息子と旦 ...

【ライフハック】横須賀でも使えるといいな!電子お薬手帳「harmo(ハルモ)」

先日参加した防災イベントでのこと。 とりあえずいろんなブースを回ろうとブラブラしていたら、こんなものを紹介してもらえました。 電子お薬手帳「harmo(ハルモ)」 「へぇ!お薬手帳が電子化するんだ!そ ...

【ライフハック】ダウン症の息子のランドセル選び

年長の息子の就学先を学区の小学校の支援級にするか養護学校にするか迷っていた頃。 周りの同級生のママたちと話していると、ぼちぼちランドセル購入が話題に。 ダウン症の子に普通のランドセルは重すぎる!? ダ ...

【ライフハック】脳症・気管切開の息子と楽しむ我が家の節分!

2月3日は節分!脳症のため自分の意思で体を動かすことができない我が子だって家族と一緒に節分を楽しみます🎵 ①豆を握ってみる 自分でにぎにぎ出来ないけど、常にグーをしているので、そこに入 ...

【手記】うららちゃん、どうしたの?わが子はアンジェルマン症候群[前編]

我が家の末娘は稀少遺伝子疾患のアンジェルマン症候群です。あまり知られていない障害ですが、娘と家族の歩みをご紹介することで障害に対する理解が広がればいいなと思っています。 今回、ご紹介するこの連載は、娘 ...

【ライフハック】きっかけは幼稚園での他害行為。娘の障害について広報で連載開始

幼稚園に通っているアンジェルマン症候群の娘・うーたん。いっぱいお友達もでき、たくさんの刺激を受けて楽しそう!しかし一方で、お友だちへの他害(叩いたり噛みついたり)が出てしまい…。 母は悩みました。とて ...

【ライフハック】自閉症児、七五三の写真撮影の秘訣はテキパキ

みなさま、七五三はやっぱり気合い入りますよね? 我が家の息子も5歳の七五三でバッチリ着物着せて写真撮ってもらいました! でも終始ドタバタ!そんな七五三の流れをご紹介します♫ ▼いや、成人式じゃないです ...

【障害事典】アンジェルマン症候群

我が家の末娘は、20000~30000人に1人といわれている稀少遺伝子疾患のアンジェルマン症候群。 あまり知られていない障害ですが、娘の成長を一例にご紹介できればと思います。 よろしくお付き合いくださ ...

【ライフハック】障害児の就学前健診、不安はちゃんと伝わる!/横須賀

わが家のダウン症の息子はもうすぐ1年生。 学区の小学校の支援級に進学するか養護学校にするか、去年から実際に支援級と養護学校の両方を見学し、今年に入ってからは教育委員会と就学についての希望や受け入れ先の ...

【ライフハック】高すぎるバギーのレインカバー…

今日はバギーのレインカバーを業者さんに見せてもらった。我が子のバギー用の純正品はないので代用できそうなカバーを装着! 100%のものではないがコレでもいいかなぁ〜?でも、値段にビックリ6400円⁈更に ...

Copyright© sukasuka-ippo , 2019 All Rights Reserved.