手記

【手記】ここまで一緒!これからも一緒!脳回形成異常と低血糖発作と自閉症を抱える息子

投稿日:2016-04-04 更新日:

 

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うちの息子は4歳になりますが、話す言葉は喃語。中度の知的障害を伴う自閉症と最近医師から告げられましたが、多動もあります。手帳はB1で、上にお姉ちゃんがいます。

sukasuka-ippo(すかすかいっぽ)のみなさんの手記を見て、私も自分と息子のこれまでを振り返ってみたくなりました。
どうぞよろしくお願いします。

不妊治療、そして難産の末に授かった息子

2人目が欲しくて子作りを始めたけれど、年齢的なこともあり、なかなか授からず不妊外来に通ってやっと授かった我が子。
妊娠がわかった時は信じられない気持ちと嬉しい気持ちでいっぱいでした!

妊娠期間中、お腹の赤ちゃんはトラブルもなく順調だったけど、母である私は辛く苦しい悪阻(つわり)と持病の喘息発作が出産まで続き、点滴に通う日々。
楽しいマタニティライフとはほど遠かったかったけど妊娠できたことが本当に嬉しかった。

そして迎えた出産は14時間におよび、途中で意識を失ったり、赤ちゃんの心拍低下、手術室で胎盤摘出が必要になるなどの難産でした。
それでも、赤ちゃんが元気に生まれてくれて、とにかく良かった!

 

生後2日目の赤ちゃんに異変

生後2日目のことです。

授乳をしに行ったらちょっとした違和感。

(赤ちゃんの泣き声がなんだかいつもと違うような…。
でも元気だし、母乳もミルクもよく飲んでスヤスヤ眠ったから大丈夫?
きっと私の気のせいだ!)

とその時は部屋に戻りました。

 

そして迎えた次の授乳時間。授乳をしようと赤ちゃんを抱きあげたところ、

(あれっ!?土色になっていて痙攣してる!)

すぐに助産師さんを呼んだら、助産師さんもビックリして慌てて医師を呼びに行き、そのまま赤ちゃんは連れて行かれてしまって…

「やっぱりさっきから調子が悪かったんだ!
私、母親なのになんでさっき…、なんでさっき!!」

と私は助産師さんに泣きながら必死に訴えていました。

 「赤ちゃんは今先生が処置してくれているから大丈夫だから!お母さん待っててね!」
と取り乱す私を必死に励ましてくれた看護師さんや助産師さん。

 

……それから何時間たったのかな?

先生が来て、

「赤ちゃんはもう大丈夫だよ!命に別状はないよ!」

と言ってくれました。

その時の先生からの説明によると、

  • 原因は難産によるもの
  • 赤ちゃんには相当な負担があった
  • それが原因で筋肉の破壊などがあった
  • そして低血糖発作を起こして仮死状態になった

それから赤ちゃんはベビー室に入院となったものの、私の退院から数日後には無事に退院できました。

退院後の経過健診でわかったこと

出産した病院に経過健診に通うことになったけど、

  • 定頸5ヶ月、やはり首の据わりが遅い
  • それ以外の発育もゆっくり

 

そして、1歳のお誕生日を迎える頃の経過健診で確認できたのは

  • 1人でお座りができない
  • つかまり立ちはもちろん、伝い歩きもできない
  • 目が左に寄る

 

主治医から「こども医療センターに紹介状を書くから行ってください」と言われ、私は(やっぱり何かあるんだな…)と思いました。

救急でも指摘された目つきの異常、そして

上の娘と下の息子、育てていて感じる発育の仕方の違い。
いつも何かが違うと思っていた私の思いは的中してしまった!

目つきについては私も本当に気になっていて、息子が夜間に高熱を出して三春町の救急に行った時に当番の先生から第一声で、
「息子さん目が左に流れるね!」
と熱の診断をしつつ、息子の目についても診てくれました。

「経過健診に通っているなら主治医に相談して、こども医療センターとか専門機関に連れて行ったほうがいい!」
とアドバイスを受け、主治医に相談して眼科も紹介状を書いてもらいました。

こども医療センターで受けたMRI検査

その1ヶ月後に私たちはこども医療センターの神経内科に、眼科には3ヶ月後くらいに行くことになりました。

そして、神経内科に通いだしてすぐに、「一度、MRI検査をしましょう」と言われ、MRI検査をしました。

 

その検査結果を夫と一緒に聞きにいったときに、主治医に画像を見ながら説明されたのは、

  • 左の脳回に形成異常が見つかりました。
  • 原因は遺伝子の問題です。
  • 次のお子さんを考えているなら遺伝子の検査をした方がいいと…

いつも黙ってるだけの夫ですが、このときは、

  • 検査はしません!
  • 検査をしてどちらかに原因があるとわかった時に相手を責めるかも知れない
  • 良いことがないから検査は結構です!

とハッキリ断っていました

 

主治医の説明はさらに続きました。

  • これから成長をしていく上でどういう障害がでるかわからないこと
  • てんかん発作を起こしやすいこと
  • 発育がゆっくりだし、早々に療育に通った方がよい

私はそんな医師の説明を聞きながら平常心を保とう、しっかり話しを聞こうとしましたが、手足はブルブル震えてるし、今にも涙が出そう。本当に必死でした。

でも、同時に今までの自分の中のモヤモヤは晴れていきました。

そして療育相談センターに…

次の日、自分で横須賀市の療育相談センターを調べて電話をしました。

今までの経緯を話すと、わりと早く面談の予約が取れました。

療育センターに初めて行った時は1歳6ヶ月の終わりだったかな?
その頃、息子は掴まり立ちをしながら伝い歩きをしていました。

2歳から通ったペンギン教室

2歳からは週1回、療育相談センターのペンギン教室に通うことになりました

ペンギン教室では座っていられない息子。
みんな良い子にお座りしているのに、息子は先生が付きっきりで何とかなるかな?って状態で、そんな息子の姿を見て私も心が折れそうでした。いつも、1年間通うことが出来るかな?という心配がつきまといましたが、先生方のおかげで何とか通うことができました。

久しぶりの低血糖発作

ペンギン教室ももうすぐ終わりだなぁと考えていた3月初めのことです。

新生児の時と1歳10ヶ月の時に一時的に出たことがある低血糖発作が久しぶりに起きました。
そしてこの低血糖発作をきっかけに、以降、3〜4週間の間隔で低血糖発作を繰り返すことになるのです。

その発作についてもここに記しておこうと思います。

突然の発作。叫んで暴れて…

久しぶりの発作が起こったのは前述のとおり3月初め、息子は当時2歳でした。私はいつも通りベランダで洗濯物を干していました。

すると、リビングにいる娘が

「ママ〜!チビの様子がおかしいよ!急いで来て!」
慌ててリビングに行くと、息子が発狂したかのようにリビングをウロウロしたり頭を床に打ちつけたり…。
私の髪の毛をつかみながら「ギャー!!」と目を見開いて叫ぶ息子に私も気が動転してしまい、押さえつけるのもやっとというくらい、とにかく暴れる暴れる!娘に助けてもらい支度をしながら119番に救急要請をしました。

救急車到着、そして病院に

救急車到着時には息子の意識がなく、そのまま近くの総合病院に救急搬送。

病院に着いてベットに寝かせると、真っ白な顔をして意識がない。
他の科の先生が見にきても、フリーズした状態で「小児科のDr.はまだか!?」というくらいで立って見ているばかり。

かけつけた小児科のDr.(後の主治医)は、息子のカルテを開くなり、看護師に血糖測定を指示。計るとLOW(測定不能)。そして…

「お母さん危険な状態なのですぐに処置をします!外でお待ちください!」

しかし、待合室で待っている時間というのはどうしてあんなに長く感じるのでしょうね。とにかく長く感じました。
しばらく待っていると診察室に呼ばれ、入室すると息子の意識は戻っていました

血糖値19、ケトン3000ケトン性低血糖症

そのまま入院になりました。

頻回する低血糖発作、成長ホルモンの接種開始

その後も頻回に低血糖発作を繰り返し、入退院を繰り返すことになりました。

検査入院でわかったこと

3歳になって、色々検査をするために最終的には1ヶ月近く入院することになりましたが、その検査入院中にも意識喪失を伴う低血糖発作を起こしていました。

その時の検査入院でわかったことは

  • 成長ホルモンが通常子供が出る数値より低いこと
  • 成長ホルモンの出が少ないために、血糖値が維持できないこと
  • もしかしたら代謝系の病気の可能性も考えられる

以上のような説明を受け、成長ホルモンの皮下注射を毎日打つことになりました。

最初は製薬会社の方が病院に説明に来て、部長先生、主治医、看護師、私で説明を受けながら注射器の空気抜きをやってみるところからスタート。これが難しい難しい!

成長ホルモンの接種、まずは注射の練習

そして、成長ホルモンの接種が始まりました。

当時3歳の息子に針を向ける、打つ…。本当に怖くて、こんなことできればやりたくない!
でも、これをやらないと我が子は発作を繰り返す、身体の成長も望めないかも…。

ということで、毎晩、当直の医師、看護師立会いのもとで、まず注射の練習が始まりました。

成長ホルモンを始めて3日目で発熱し、成長ホルモンの副作用が疑われましたが、調べてみると副作用ではなく風邪でした。

1週間近く注射の練習をして、医師から大丈夫だろう!と許可をいただき、退院しました。

家に帰ってからも続く不安

家に帰ってから医師も看護師もいない中で注射を打つのが怖くて不安で、いまだに製薬会社の専用ダイヤルに電話しては悩みやわからないこと、アクシデントについてなどを相談しています。

成長ホルモンの注射を開始してからしばらく発作は出ていませんでしたが、ちょうど1年経った3月下旬に発熱が原因で低血糖発作を起こし、また救急搬送されました。この時、息子は3歳。

今わかっていることは、脳回に形成異常があるので成長ホルモンの出が少なく低血糖発作を起こしていたんだろうということだけ。
代謝系の病気の可能性は考えなくて大丈夫なのかな?
まだまだわからないことが多くて不安を抱えています。

4歳になった息子の現在

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そんなこんなで、うちの息子も4歳になりました。

言語は喃語で、中度の知的障害があると最近、医師から告げられましたが、多動もある自閉症です。
手帳はB1です。

今の息子は

  • こだわりが強い
  • 多動行動
  • 偏食
  • 目の動きがおかしい
  • 言語は喃語
  • 言葉の理解が乏しい
  • 睡眠のリズムがバラバラ

▼息子がこよなく愛するバイキンマン様!

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▼お気に入りのオモチャはやっぱりこれ!

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これから息子がどう成長していくのか?わかりませんが、息子なりに一歩一歩、成長してくれたらと思っています。

最後までお付き合いただき、本当にありがとうございました!

2016.04
ゲスト投稿者 あいぼん

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